Wir, sind dem Aktionsbündnis für bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung beigetreten weil:
Schauen wir hier ein wenig genauer auf Autismus, hier ist der Anteil an Kindern und Jugendlichen mit Ablehnungen noch höher. Aber warum eigentlich?
Kinder und Jugendliche mit Autismus können sichtbar behindert oder unsichtbar behindert sein. Umso unsichtbarer es wirkt, umso wahrscheinlicher wird abgelehnt. Das hängt einmal an den üblichen
Schwierigkeiten: dass es wenige versorgende Sanitätshäuser für Kinder und Jugendliche gibt und die von den wenigen noch weniger Ahnung zur Versorgung mit Kindern und Jugendlichen im
Autismus-Spektrum haben. Kinderversorgung ist zeitaufwändig, die Versorgung von Kindern im Autismus-Spektrum noch viel mehr.
Wird nur eine Verordnung eingereicht, ist sie oft zum Scheitern verurteilt. Der MD hat dann keine Unterlagen, ev. nicht mal eine Pflegegrade-Einstufung. Liegt nichts vor, kann es nur eine
Ablehnung geben. Aber all das wissen Eltern nicht.
Mehr dazu unter Hilfsmitteln.
Werden Eltern begleitet, wissen sie, was sie alles an Informationen und Stellungnahmen beifügen sollten, ist es aber auch kein Garant auf Bewilligung. Leider wird trotzdem viel abgelehnt.
Angehörige kämpfen gegen Windmühlen, Familien werden bis an die Grenzen ihrer Tragfähigkeit belastet.
Die Arbeitszeit von Ärzten aller Fachrichtungen und Therapeuten in den SPZ/spezialisierten Kliniken wird für Bürokratie anstatt für Patienten genutzt.
Die Gründer des Aktionsbündnis sind:
Carmen und Thomas Lechleuthner (Initiatoren der Petition)
Univ.-Prof. (em.) Dr. med. Rüdiger Krauspe, ehem. Direktor der Klinik für Orthopädie am Universitätsklinikum Düsseldorf
Dr. med. Mona Dreesman, Departementleiterin Neuro- und Sozialpädiatrie SPZ Potsdam und Sprecherin der AG Hilfsmittel der Bundesarbeitsgemeinschaft SPZ
Christiana Hennemann und Jule Heintorf, Vorstand rehaKIND e.V.
Brigitte Bührlen, Vorsitzende “WIR! Stiftung Pflegender Angehöriger”
Dieser Gründung folgte weitere Mitstreiter so auch wir.
Täglich geschockten Eltern in der Beratung zu begegnen die so verzweifelt sind, nicht mehr wissen was sie tun können, die nicht verstehen
warum man ihrem Kind nicht helfen möchte ist wirklich hart. Doch noch viel härter ist es, das Kind zu erleben und zu sehen wo es Hilfe braucht. Diese Hilfe besser Gestern als Heute da sein
sollte um die Entwicklung zu fördern, aber, diese Hilfe gänzlich ausbleibt.
Hilfsmittel sind sehr teuer, da ist es einem großen Teil von Eltern unmöglich zu sagen dann kaufen wir das jetzt, irgendwie bekommen wir das hin.
So kann sein, das ein Kind das zb eine Toiletten-Hilfe benötigt, niemals Eigenständigkeit erfahren wird in diesem Bereich weil schlicht kein Hilfsmittel genutzt werden kann. Hilfsmittel
werden in der Regel von Medizinern verordnet die das Kind gut kennen.
Oder ein Therapierad, viele glauben, warum sollen wir ein Fahrrad bewilligen? Andere Eltern müssen das auch kaufen. Doch hier wird eine spezielle
Ausstattung benötigt, sonst kann das Kind eben nicht teilhaben. Doch in erster Linie braucht es das Therapierad zum Ausgleich der Behinderung, um sich fortbewegen zu können, um Muskulatur aufzubauen usw usw. Der kleine Teil, der auch noch dazu beiträgt, dass dieses Kind mit anderen Kindern gemeinsam
spielen kann, ist nicht minder wichtig. Inklusion, kann sich nur entwickeln, wenn alle beitragen. Der Richtigkeit halber sei noch erwähnt: Eltern eines Kindes mit Behinderung müssen 250 Euro
selbst tragen. Dieser Anteil ist ein Betrag, der im Schnitt von Eltern für ein Rad eines gesunden Kindes ausgegeben wird. Manchmal müssen Eltern sich nämlich auch noch anhören, sie würden ja
einfach alles bekommen, was Eltern gesunder Kinder schließlich selbst zahlen müssten …so ein Beitrag ist zb auch bei einem Rehabuggy zu zahlen.
Es wäre schön wenn Menschen fragen würden. Einfach fragen. Unzählige Dinge könnten so beantwortet werden, bevor es zu Missverständnissen
kommt.
