Medizinische Versorgung


Die medizinische Versorgung ist nicht gut. Man muss fast sagen, man muss Glück haben auf ein Team zu stoßen mit Erfahrung! 

 

Der Weg zur Diagnose hört sich zwar simpel an, ist es aber nicht:

 

• Kinderarzt 

• Kinderarzt muss Auffälligkeiten sehen 

• Kinderarzt überweist an das SPZ.

• Warten auf SPZ

• Diagnostik

• Diagnose

• Niedergelassener KJP


Das Ganze ist von warten, reden, rennen, suchen begleitet. Aber in all der Zeit, ist das Kind ohne Begleitung.

Umso weniger entsprechende Fachgruppen Erfahrung haben, umso Hochfunktionale ein Kind ist, bzw wie gut es kompensieren kann, umso unwahrscheinlicher wird die Diagnose schnell gestellt.
 
Leider gibt es auch Kinder, die keine gesicherte Diagnose bekommen obwohl sie in Behandlung sind! Die nur Diagnosen wie Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörung, autistische Züge haben. Das ist definitiv schlecht.

 

Es gibt allgemein zu wenige Mediziner/Therapeuten mit Fachwissen. Darüber hinaus gibt es oft komorbide Erkrankungen, die über die Jahre immer schlimmer werden können, es komplexer macht. 

 Solche komplexen Situationen sind nur mit viel Zeit und langjährigem Fachwissen überschaubar. 

Ergo, Logo, Physio und Autismus-Therapie gibt es auch noch und da ist es ebenso schwierig jemanden mit Erfahrung zu bekommen. Ewig lange Wartezeiten in der die Familie keine Hilfe hat.

 

Eltern erhalten stellenweise Antworten, die so diskriminieren und unfassbar sind das man nur den Kopf schütteln kann:

  • "Wir können sie nicht behandeln."
  • "Wir können das nicht leisten."
  • "Nein, so was ist unmöglich."
  • "Ohne Sprache? Da können wir nichts für sie tun."
  • „Ihr Kind ist so unmöglich, das wollen wir nicht“
  • "Solche Personen behandeln wir nie."
  • "Sollen wir jetzt der Notnagel sein?"
  • "Wir behandeln grundsätzlich keine Autisten
  •  „Wir wollen Autisten nicht behandeln“
  • „Das wollen wir uns nicht zumuten“

Alles Aussagen die Eltern aushalten mussten anstatt Unterstützung und Hilfe, Behandlung zu bekommen! Niemals würde man mit einer offensichtlichen Behinderung solche Aussagen hören. Es ist immer wieder unfassbar wie Familien behandelt werden. 

Ideal ist wenn man gleich zu Beginn einen Ansprechpartner hat mit langjährigem Wissen.

 

 Hat man die Diagnostik geschafft, geht das warten auf die schriftliche Diagnose los. Erst wenn man diese hat, kann man wirklich aktiv werden und Anträge stellen. 

 

Dann braucht es einen niedergelassenen KJP  zu dem man regelmäßig geht, heißt alle 3-6 Monate . Möglich sind auch die Fachambulanzen oder das SPZ.

Kommen Probleme auf, kann passieren das man wechseln muss. 

Schwierige Situationen wie zusätzliche Ängste, Zwänge, Depressionen, körperliche Einschränkungen, Mehrfach-Behinderung wird es schwerer und schwerer Fachleute zu finden. 

Ideal wären kleine Zentren die darauf spezialisiert sind. Genau so etwas wollen wir erschaffen. 



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