Auszeit von der Pflege oder können wir Urlaub?


Urlaub ohne Kind ? Oder doch mit? Mit Assistenz ? Was gibt es denn überhaupt?


Urlaub ohne Kind

 

Pflegende Eltern brauchen ganz besonders dringend eine Auszeit. Doch gerade für sie ist das Thema Urlaub mit Schwierigkeiten verbunden. 

Jemand muss die Pflege für die Zeit der Abwesenheit übernehmen, und das muss organisiert und finanziert werden. Die allerwenigsten haben hier Hilfe durch Familienangehörige, Freunde, die ohne wenn und aber ein paar Tage übernehmen könnten. In der Regel braucht es dazu Fachkräfte, die 24/7 übernehmen. Bei Autismus funktioniert es in der Regel nicht mal eben zu sagen :“Samstag kommt Frau X und Herr Z Mama muss mal raus“. Man braucht viel Zeit, um das Kind an die Kraft zu gewöhnen. Nur sehr, sehr langsam ist es möglich, mal raus zu können. Das ist das größte Problem, denn man hat kaum Kräfte, die Langzeit bleiben. Natürlich gibt es Ausnahmen, wo es besser klappt, klar. Wie immer kommt es darauf an, welche Person es ist.
Außerdem fällt es Angehörigen oft schwer, sich für eine gewisse Zeit von ihrem pflegebedürftigen Kind zu trennen und die Betreuung fremden Menschen zu überlassen, was natürlich Gründe hat  – auch wenn es sich dabei um professionelle Pflegekräfte handelt, die man gut kennt. Wenn man weiß das läuft gut und wenn es eskaliert, bekommen die beiden das wieder hin. Man möchte ja, dass man sich versteht, Spaß haben kann, sich respektiert. Gerade bei Autismus finden sich aber kaum Betreuungskräfte und für einige Tage übernimmt das so gut wie niemand. Leider steigen viele direkt aus, wenn sie hören, um was es geht. Oder sie kommen nach dem ersten Mal nie wieder.  Es werden mind. 4 Kräfte pro 24 Std.benötigt, oder 2 die im Wechsel kommen was aber nur sehr kurzfristig geht.

 

Urlaub machen alleine ein echtes schwieriges Thema. Unser Wunsch ist einen positiven Ort zu schaffen, einen Ort wo die Kinder gerne kommen, danach fragen, ihre Eltern winken wenn sie gehen….Das Eltern nicht das Gefühl haben wir gehen eine Woche in Urlaub und unser Kind muss das halt irgendwie aushalten wo zu bleiben. Kaum weg zu sein und die Gedanken kreisen vor lauter schlechtem Gewissen im Kopf . Am gleichen Tag das Kind wieder abholen zu müssen weil etwas vorgefallen ist.
Stellt euch nur einen Moment lang vor, es gibt einen Ort, wo euer Kind gerne ist. Wo ihr es abgeben könnt und in den Augen klar zu sehen, alles ist gut . 

Einige von unseren Mitglieder haben schon mal KZP in Anspruch genommen. An einem Ort, wo es allgemein um Behinderung geht. Die Kinder waren in verschiedenen Altersklassen Kind, Jugendlich, junge Erwachsene und Erwachsene. Alle Erfahrungen waren sehr bescheiden.
Nur an 2 Orten wo man zusammen Urlaub machen konnte, war es gut. Dort gibt man alles und hat tolle Kräfte! Aber es war kein Urlaub alleine, aber man hatte ein paar Stunden für sich.

Wie soll man das organisieren? Woher bekomme ich Adressen wo man hin kann ? Welche Kraft geht mit in Urlaub? Natürlich zahlt man diesen den Urlaub plus die Stunden. Das kann man nicht stemmen. 

Unser LAAMKA soll ein Ort der Freude werden so das sich viele Eltern erholen können. Aber leider dauert das noch seine Zeit…..wir wollen aber jetzt etwas tun, denn jetzt wird hier Entlastung benötigt. 

 

 

Urlaub mit Kind 


Ein klein wenig leichter ist es, mit dem Kind einen Urlaub zu versuchen und vor Ort betreuen zu lassen, in dem man eine Kraft mitnimmt. 
Das kostet aber natürlich eine Menge Geld, Intimsphäre ist dann auch so ein Thema. Oder man quartiert die Kraft in ein separates Zimmer oder Haus ein. 
Es gibt wenige Möglichkeiten mit besonderen Voraussetzungen, wie man so Urlaub machen kann( das ist dann eher Urlaub für das Kind, um ihm Teilhabe zu ermöglichen)  und ein Teil finanziert wird für das Kind. Aber es ist sehr begrenzt möglich.


Früh genug planen, dem Kind alles zeigen zb. In Form eines Tagebuchs für den Urlaub, Bilder vom Zimmer, Hotel, Haus machen, üben was, wann, wie, gemacht wird. Hier muss natürlich auch sehr individuell geschaut werden.
Welchen Tag Nacht Rhythmus hat das Kind, was isst es und wie, laut ist es ? All das muss vorab klar sein, denn die ganze Familie will ja möglichst was vom Urlaub haben. Meist findet vor Ort auch Program statt an dem man teilnehmen kann.

Was muss mit ? Hilfsmittel, Spezielles fürs Kind, Lebensmittel, Bettzeug usw. Es gibt einige wenige Orte wo Hilfsmittel vorhanden sind.

 

Auch hier haben wir Erfahrungen gesammelt und alle, die es gewagt haben, hatten eine tolle Zeit  : gerade die Personen, die zu Hause sehr eingeschränkt sind in ihrer Teilhabe, kein Haus verlassen, konnten im Urlaub, wenn es gut geplant und vorbereitet war, sich frei wie nie fühlen. Das ist toll zu erleben und es ist für alle ein großes Glück, sich endlich frei zu fühlen und ein wenig Normalität zu erleben. Viele Eltern beschreiben auch, wie es wieder enger und enger wird, umso näher man der Heimat kommt. Es kann viele Gründe haben, warum das so ist, immer hat es bisher damit zu tun, das die Person sehr negative Erfahrungen gemacht hat.

Solche Dinge herauszufiltern ist so wichtig, weil es Lebensqualität bedeutet für den Menschen mit Autismus und die ganze Familie! 

Dann gibt es noch: 

 

So genannte Pflegehotels/ Hotels  sind meist auf Körperbehinderungen ausgelegt, davon abgesehen sind es normale Hotels. Das Ganze ist kompliziert, teuer, finanziell kaum alleine zu stemmen. Aber vor allem hat man das Kind mit ohne Kraft und muss dann in ungewohnter Umgebung seine Abläufe stemmen. 

Ein Ferienhaus ist perfekt, denn man kann es regelmäßig mieten. Man kocht selber, somit ist das auch kein Problem. 
Es gibt auch Urlaubsreisen, die so organisiert werden. Da kann man dann für sich sein oder in Gemeinschaft, wie es gerade passt. 

Mit jedem Mal wo man hin fährt, klappt es besser. Wenn man dann noch eine gute Strategie hat, wie man mit den Menschen dort umgeht, sollte das für die komplette Familie ein Gewinn werden. 

Ein normales Hotel kann auch funktionieren, je nach Kind. Vielleicht gibt es einen besonderen Ort, ein Hotel, das dem Kind besonders gut gefällt, mit eigener Motivation klappt es immer besser. Natürlich muss man auch hier einiges an Vorbereitung laufen und man schleppt den halben Haushalt mit. 

Spezielles für Autisten?

 

Es gibt ein paar wenige speziell auf Autismus ausgerichtete Ferienmöglichkeiten. Das ist dann meist durch Selbsthilfe oder sonstigen engen Bezug zu Autismus entstanden. Die sind nicht besser oder schlechter als der Rest, auch sie müssen individuell passen. 

Kommt man in den Genuss einfach ein paar Tage ausspannen zu können, nutzt es unbedingt. Keiner weiß was die Zukunft bringt, genießt einfach diesen kostbaren Moment. 

Ein Urlaub kann ganz wunderbar werden, ihr alle kommt zur Ruhe, könnt ausspannen, habt Spaß einfach eine gute Zeit. 



Unsere Mini Auszeiten


Wie auch die Menschen mit Autismus unterschiedlich sind, brauchen auch die Angehörigen unterschiedliche Auszeiten. 

Nur wenn das Kind versorgt ist, kann man überhaupt entspannen. Damit sind wir aber schon beim schwierigsten Punkt. 
Eine Familie hat eine Oma, eine Tante, die übernehmen kann . 
Die nächste Familie hat das nicht. 
Die dritte Familie kann sich nicht vorstellen, dass ihr Kind überhaupt bei jemandem alleine bleibt.

Die vierte Familie ist froh, wenn sie es schafft, ihr Kind 2 Stunden alleine zu lassen, und die fünfte Familie muss erst mal eine Assistenz finden, damit man 1,2 Stunden raus kann. 


Diese Verschiedenheit macht es schwer. Klar, man könnte sagen, man kann eben nur eine Auszeit machen, wenn man die  2,3, 7 Tage raus kann. 

Organisiert eine Reise irgendwohin 1 Woche 10 Familien. Das kann auch toll sein. Wir wollten aber ganz besonders den Familien helfen, die sonst keine Chance haben. Da geht das nie.
Wir kennen unsere Familien, kennen ihre Bedürfnisse und besondere Situationen. Die Umstände. 
Aus diesem Grund machen wir es individuell. Denn dort, wo man nie raus kommt, sind schon 2 Stunden etwas wirklich Besonderes! 


- Zunächst wird geklärt, was mit dem Kind in der Zeit ist.Braucht ihr dabei unsere Hilfe? 

- Was wünscht ihr euch?

- Wie viel Zeit könnt ihr euch vorstellen 

 

Diese und weitere Fragen müssen geklärt werden.

 

Dann geht es an die Vorbereitung. Wir machen ein Tagebuch, überlegen gemeinsam, was euch gut tun würde.

Wir planen den Termin. 
Wir schauen, mit was man das Kind unterstützen kann für diese Zeit. Denn diese Planung ist mind. Genauso wichtig.

 

Die Auszeit selbst kann sehr verschieden sein. 


Dazu lassen wir uns immer ein paar Besonderheiten einfallen. 
Ein paar Goodies, die den Eltern, der Mama, dem Papa etwas Gutes tun im Nachgang. An die schönen Momente erinnern. Ein wenig Kraft tanken möglich machen. 

Gerade weil wir das alles kennen, wünschen wir uns das für euch so sehr .
Im idealen Fall haben alle eine gute Zeit. Das muss das Ziel sein. 


Es macht uns so viel Freude und es bewegt uns tief einfach etwas Gutes zu tun.