Ihr Steht vor einer Diagnose?



Das ist ein Querschnitt aus einigen Erfahrungen, alle aber hat es getroffen und erst mal aus dem Sattel geworfen. Auch wenn man sich klar darüber war, da ist etwas…

 
Die Diagnose ….

 

Diesen Tag, diese abrupte Leere und Stille, die den Raum nach den knallharten Worten des Arztes füllt, wird man nicht vergessen. Es fühlt sich alles so seltsam an und man hofft auch Tage und Wochen danach, nur aus diesem scheiß Traum aufzuwachen. 

Ärzte und Pflegepersonal machen einen großartigen Job, retten Tag für Tag Menschenleben und müssen sich mit Schicksalen auseinander setzen, an denen andere Menschen zerbrechen. Leider ist mangelnde Empathie keine Seltenheit, wie wir in all den Jahren im Gespräch mit vielen Menschen erfahren durften. Gerade im Zusammenhang mit der Behinderung Autismus. 

Sicherlich kein einfacher Part für den Überbringer dieser Nachricht.

Dass dieses Kind  nicht „die Intelligenz eines Schwachsinnigen haben wird“, wie es jener erste Arzt prophezeit hat, merkt man erst später. So etwas wirklich empathieloses müssen hoffentlich nur noch ganz wenige erleben… 

Denn es gibt so viel Intelligenz abseits von messbaren Quotienten gerade im Autismus Bereich, da sagt es nichts aus, wie es laufen wird. Und vor allem haben wir gelernt, tolerant und verständnisvoll zu sein für so vieles und viele Dinge.

Es sind die Worte, die sich ein Leben lang ins Gedächtnis brennen werden. Die Worte, denen man in diesem Moment schutzlos ausgeliefert ist, weil sie einen überrumpeln und in einem besonders empfindsamen Moment eiskalt erwischen. Insbesondere dann, wenn es um das eigene Kind geht. Wir glauben, da multiplizieren sich Worte und der Auswirkung um ein Vielfaches. Das Gefühl wird sich nur langsam verändern, dann verfällt man in den Therapie- Modus bloß nichts verpassen und man rennt los…schnell nur nichts versäumen, bloß keine Therapie auslassen, das wird viel verändern…..

Je nachdem wie die Nachricht ausfällt, sagen Mediziner auch kaum etwas, reden nur von der Förderung, die nötig ist, das ist noch schlimmer, denn woher sollen Eltern wissen, was all die Worte bedeuten.Je nach dem wo im Spektrum das Kind steht, ist es verschieden völlig klar. Aber Eltern wollen das ideale für ihr Kind und so rennen sie los. Bitte sucht euch Hilfe, ihr könnt euch gerne bei uns melden, aber Hauptsache ihr sucht euch Menschen mit Erfahrung, die euch unterstützen können! Ihr könnt euch nicht vorstellen, was da so alles auf euch zukommt. Mediziner, die keine klare Aussagen treffen, die den Eltern suggerieren, alles wird gut, du musst nur x machen, ist nicht hilfreich. 
 Man muss Klarheit haben, um sich zu finden. Um für sein Kind einen guten Weg gehen zu können. 

Emotional sind Eltern eines Kindes mit Behinderung im Ausnahmezustand, immer. Denn irgendwie ist immer was.

Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, haben natürlich einen erhöhten finanziellen Bedarf. Die medizinisch-pflegerische Versorgung, eine notwendige Frühförderung, der Besuch einer Förderschule, Fahrdienste, Assistenz,  Hilfsmittel in zig Variationen, kosten viel Geld und das oft lebenslang. Eine Vielzahl an Leistungen kommen in Betracht, etwa von Kranken-und Pflegekassen, vom Sozialamt, vom Versorgungsamt. Aber es gibt auch genug, dass privat bezahlt werden muss. Vieles dauert Monate, wird abgelehnt, man muss widersprechen, gar klagen. Man muss viel Papierkram erledigen. All das muss beantragt werden und dauert Monate. In dieser Zeit muss man irgendwie alles stemmen. 

Für Eltern ist es schwer, einen Überblick zu bekommen und zu behalten, welcher Träger zuständig ist unter welchen Bedingungen, was wo beantragt wird etc. Dieser „Dschungel“ ist so undurchsichtig. Es ist tatsächlich eine Herausforderung, sich zurechtzufinden. 

 

Wir geben euch einen Überblick, beraten euch. Einfach melden. Aber wir wollen euch auch Positives erzählen, Erfolge zeigen. Gemeinsam Spaß haben und einfühlsam euer Kind einbeziehen, so das es sich gut fühlt. 
Da wir viel peer Meetings machen, könnt ihr euch von überall her melden. 
Wir geben alles, um den Weg zu finden, der für euch ideal passt. 

Die meisten Familien haben bis zu diesem Moment noch keine Hilfe, weswegen es enorm wichtig ist dann los zu legen. Man bekommt auch gerne gesagt ohne Diagnose keine Hilfe. Das stimmt nicht. Aber es ist noch schwieriger.

 

Themen wie:

 

Was mache ich zuerst? Im idealen Fall habt ihr schon vor der Diagnose Kontakt zu einer Beratungsstelle aus der Selbsthilfe. Hier werdet ihr verstanden, hier könnt ihr Empathie und Verständnis sicher sein. Sobald ihr eine schriftliche Diagnose in euren Händen haltet, geht es los.


• Schwerbehinderten Ausweis beantragen . Wie gehe ich vor und was braucht es dazu? Haben wir da Anspruch und ist das auch richtig?

• Pflegegrade beantragen Was muss beachtet werden? Was brauche ich? Ist das nicht nur für alte Menschen gedacht? Woher weißt ich, ob ein Antrag Sinn macht?

• Regelmäßig einen KJP ( Kinder und Jugend Psychiater) aufsuchen oder einen Neuropädiater, das ist enorm wichtig. Ihr werdet die nächsten Jahre zig Schreiben brauchen. Das ist der Facharzt !

 

• Kita vorbereiten, oder Schule je nach Alter des Kindes. So viel Fragen sind hier offen!

 

• Wie gehe ich im Alltag mit dem Kind um? Was kann ich tun gegen Schlafprobleme, das Anziehen nie funktioniert , das Duschen endlich mal klappt! 

• Wie kann ich gut in Gespräche gehen ? Gibt es Strategien zur Beruhigung, zur Entspannung etc.

 

• Was kann ich für mich tun ? Wie sorge ich noch für uns als Paar, für mich als Frau oder Mann ganz unabhängig ?

 

• Welche Therapien gibt es und was macht Sinn für uns als Familie? Was schafft es und wo sind Grenzen?

 

• Was machen wir, wenn wir Eltern verschiedene Ansichten haben? Welche gemeinsamen Möglichkeiten können wir umsetzen für uns?

 

• Welche Möglichkeiten bietet UK ? Brauchen wir das überhaupt? Was ist möglich, was gibt es und wo kann man es testen? 

 

• Gibt es etwas, das uns im Alltag das Leben etwas leichter machen kann? Die Antworten bekommt ihr am besten von anderen Eltern in ähnlicher Situation. 

 

• Wie gehen wir mit den dauerhaften Forderungen um ? Druck muss man aushalten lernen…

 

• Was ist mit einer Kur, Toilettentraining, oder anderen erleichternden Maßnahmen ? Welche Möglichkeiten gibt es sonst noch ?

 

• Wie begegnen wir den Menschen, die an uns zweifeln, die Autismus nicht verstehen und so erzieherische Maßnahmen fordern? Wie sehr trifft es uns, wenn sogar die eigene Familie nicht hinter uns steht! Ein oft schmerzhafter Weg für Eltern….

 

• Welche Entlastungen gibt es ? Nachteilsausgleiche, Hilfsmittel, Assistenzen, Persönliches Budget, Entlastungsleistungen, Verhinderungspflege usw.

 

Fragen über Fragen. 

All die Fragen und viele weitere ergeben sich im Laufe der Zeit . Es ist wichtig, Bescheid zu wissen, um für euch als Familie euren Weg zu finden. 

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