Es dauert Monate bis zu einem Ersttermin. Ob dieses SPZ dann eine Diagnostik machen wird bleibt offen. Es steht und fällt mit der Erfahrung ob man eine richtige Autismus Diagnostik gemacht
wird.
Aktuell muss zur Abklärung von Autismus mit einer Durchschnittlichen Zeit von ca. 2 Jahren gerechnet werden bis zur Diagnose die man in Händen hält..
Das ist katastrophal!
Es braucht viel mehr Psychiater Neuropädiater, Stellen die diagnostizieren .
Die Erfahrungen mit Autismus sind gering. Das ist leider so wie in jedem Fachbereich gibt es eben Spezialisten. Es ist natürlich auch klar, ob eine Praxis im Monat 20 Kinder mit Autismus sieht
oder 200 Kinder, macht einen sehr großes Unterschied.
Es wird kaum etwas dazu gelehrt, so kommt es zu späten Diagnosen oder Fehldiagnosen. Dabei ist es so wichtig umso früher, umso besser zu diagnostizieren.
Ist das Kind schon älter, sind viele Förderungen nicht mehr so möglich wie im Kleinkindalter.
Aber das größte Problem ist, das ohne Diagnose keine geeigneten Hilfen anlaufen.
Mediziner zu finden, die sich auskennen, ist schwierig. Mediziner die Erfahrungen mit komplexer Behinderung haben eben nicht alle .
Ganz besonders wichtig finden wir, dass man Eltern bei einem Verdacht direkt an eine Selbsthilfe-Stelle verweist.
Diese Stellen kennen Mediziner mit Erfahrung usw
Es gibt Gesprächsangebote, Gruppen und Beratungen zu allen Fragen .
So kann eine Familie sehr schnell alle wichtigen Infos bekomm
Ideal ist es, wenn so eine langfristige Begleitung entsteht!
Der Weg zur Diagnose hört sich zwar simpel an, ist es aber nicht:
• Kinderarzt
• Kinderarzt muss Auffälligkeiten sehen
• Kinderarzt überweist an das SPZ.
• Warten auf SPZ
• Diagnostik
• Diagnose
• Niedergelassener KJP
Das Ganze ist von warten, reden, rennen, suchen begleitet. Aber in all der Zeit, ist das Kind ohne Begleitung.
Umso weniger entsprechende Fachgruppen Erfahrung haben, umso Hochfunktionale ein Kind ist, bzw wie gut es kompensieren kann, umso unwahrscheinlicher wird die Diagnose schnell gestellt.
Der beschriebene Weg ist in der Regel für Kleinkinder bestimmt. Kinder die schon eingeschult sind, nur beim Kinderarzt waren , gelangen irgendwann an einen KJP oder an eine Diagnostik in einer
Fach-Ambulanz. Ist die Diagnose gesellt braucht man definitiv einen KJP. Er ist der anerkannte Facharzt.
Es gibt allgemein zu wenige Mediziner/Therapeuten mit Fachwissen. Darüber hinaus gibt es oft komorbide Erkrankungen, die über die Jahre immer schlimmer werden können, es komplexer macht.
Solche komplexen Situationen sind nur mit viel Zeit und langjährigem Fachwissen überschaubar.
Ergo, Logo, Physio und Autismus-Therapie gibt es auch noch und da ist es ebenso schwierig jemanden mit Erfahrung zu bekommen. Ewig lange Wartezeiten in der die Familie keine Hilfe hat.
Eltern erhalten stellenweise Antworten, die so diskriminieren und unfassbar sind das man nur den Kopf schütteln kann:
Alles Aussagen die Eltern aushalten mussten anstatt Unterstützung und Hilfe, Behandlung zu bekommen! Niemals würde man mit einer offensichtlichen Behinderung solche Aussagen hören. Es ist immer
wieder unfassbar wie Familien behandelt werden.
Ideal ist wenn man gleich zu Beginn einen Ansprechpartner hat mit langjährigem Wissen.
Hat man die Diagnostik geschafft, geht das warten auf die schriftliche Diagnose los. Erst wenn man diese hat, kann man wirklich aktiv werden und Anträge stellen.
Das große med. Problem, es gibt wenige Stellen für eine gute schnelle Versorgung
Einige Familien sind in Sozialpädiatrischen Zentren kurz SPZ . Andere bei Psychiatern, Neurologen, Kinderärzten.
Mediziner zu finden, die sich auskennen, ist schwierig.
Dann braucht es einen niedergelassenen KJP zu dem man regelmäßig geht, heißt alle 3-6 Monate . Möglich sind auch die Fachambulanzen oder das SPZ.
Kommen Probleme auf, kann passieren das man wechseln muss.
Bei schwierigen Situationen wie zusätzliche Ängste, Zwänge, Depressionen, körperliche Einschränkungen, Mehrfach-Behinderungen wird es schwerer und schwerer Fachleute zu finden.
Mediziner die Erfahrungen mit komplexer Behinderung haben gibt es wenige.
Ideal wären kleine Zentren die darauf spezialisiert sind. Genau so etwas wollen wir erschaffen.
Das Schlimmste aber ist das man zu oft folgende Antwort bekommt:“Wir finden es interessant, so einen Fall hatten wir noch nie“. Aber eine Lösung kann ich leider nicht anbieten….“Sie sind ein Einzelfall“…
Selbstbestimmt Autistisch 2019 e.V.
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