Belastungen und Diagnostik


 Viele Eltern fühlen sich überfordert und im Stich gelassen. Letzten

 

Die häufigsten Belastungen von Familien mit behinderten Kindern lassen sich vor allem in folgenden Bereichen finden:

 

• Bei der Beantragung von Leistungen wie Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Hilfsmittel, Therapiemöglichkeitengibt gibt  es keine Unterstützung. 

 

• Innerfamiliäre Belastungen, die beispielsweise stressbedingt zu großen Konflikten führen, sei es Streit mit dem Partner oder das Gefühl der Vernachlässigung von Geschwisterkindern, sich selbst nicht mehr zu spüren .

 

• Soziale Belastungen, da sich aufgrund des erhöhten Betreuungsaufwandes einerseits und möglichen Verhaltensweisen andererseits der Kontakt zu Freunden, Familie verringert und Freizeitaktivitäten abnehmen. Ebenso die gesellschaftliche Ausgrenzung macht zu schaffen.  

 

• Finanzielle Belastungen, verursacht durch erhöhte Kosten für die medizinische, pflegerische und medikamentöse Versorgung, aber auch durch Reduzierung von Arbeitszeiten oder gar Berufsaufgabe aufgrund der Kindesbetreuung. 

 

Die Hauptbelastungen der Familien betreffen die wirtschaftliche und die soziale Situation und weniger die Bewältigung von Krankheit und Behinderung innerhalb der Familie. Insbesondere die täglichen sozialen Einschränkungen wie Isolation von Freunden und Nachbarn, weniger Zeit für die Familie oder auch ganz allgemein weniger Zeit für gemeinsame Aktivitäten erleben die Eltern als sehr belastend. Viele Eltern beklagen vor allem, mit ihren Problemen auf sich gestellt zu sein. 

8 von 10 Frauen haben nach der Geburt ihres Kindes ihre Arbeitszeit reduziert oder die Arbeit ganz aufgeben müssen.

 




Diagnostik und behandlung


Das große med. Problem, es gibt wenige Stellen für eine gute schnelle Versorgung. Einige Familien sind in Sozialpädiatrischen Zentren kurz SPZ . Es dauert Monate bis zu einem Ersttermin. Aktuell muss zur Abklärung von Autismus mit ca. 2 Jahren gerechnet werden bis zu einer Diagnose. 

 

Das ist katastrophal!

 

Aber es braucht viel mehr Ärzte .

 

Die Erfahrungen zu Autismus sind gering. Ob bei Ärzten, SPZ, Psychiatern, Kliniken, Pädagogen es wird schlicht nicht gelehrt, so kommt es zu späten Diagnosen. Dabei ist es so wichtig umso früher, umso besser zu diagnostizieren. 
Ist das Kind schon älter, sind viele Förderungen nicht mehr so möglich wie im Kleinkindalter.

Mediziner zu finden, die sich auskennen, ist schwierig. Mediziner die Erfahrungen mit komplexer Behinderung haben eben nicht alle . 

Ganz besonders wichtig finden wir, dass man Eltern bei einem Verdacht direkt an eine Selbsthilfe-Stelle verweist.

Diese Stellen kennen Mediziner mit Erfahrung usw

Es gibt Gesprächsangebote, Gruppen und Beratungen zu allen Fragen .

 

So kann eine Familie sehr schnell alle wichtigen Infos bekomm

Ideal ist es, wenn so eine langfristige Begleitung entsteht!

 

Der Weg zur Diagnose hört sich zwar simpel an, ist es aber nicht:

 

• Kinderarzt 

• Kinderarzt muss Auffälligkeiten sehen 

• Kinderarzt überweist an das SPZ.

• Warten auf SPZ

• Diagnostik

• Diagnose

• Niedergelassener KJP


Das Ganze ist von warten, reden, rennen, suchen begleitet. Aber in all der Zeit, ist das Kind ohne Begleitung.

Umso weniger entsprechende Fachgruppen Erfahrung haben, umso Hochfunktionale ein Kind ist, bzw wie gut es kompensieren kann, umso unwahrscheinlicher wird die Diagnose schnell gestellt.
Der beschriebene Weg ist in der Regel für Kleinkinder bestimmt. Kinder die schon eingeschult sind, nur beim Kinderarzt waren , gelangen irgendwann an einen KJP oder an eine Diagnostik in einer Fach-Ambulanz. Ist die Diagnose gesellt braucht man definitiv einen KJP. Er ist der anerkannte Facharzt. 

 

Es gibt allgemein zu wenige Mediziner/Therapeuten mit Fachwissen. Darüber hinaus gibt es oft komorbide Erkrankungen, die über die Jahre immer schlimmer werden können, es komplexer macht. 

 Solche komplexen Situationen sind nur mit viel Zeit und langjährigem Fachwissen überschaubar. 

Ergo, Logo, Physio und Autismus-Therapie gibt es auch noch und da ist es ebenso schwierig jemanden mit Erfahrung zu bekommen. Ewig lange Wartezeiten in der die Familie keine Hilfe hat.

 

Eltern erhalten stellenweise Antworten, die so diskriminieren und unfassbar sind das man nur den Kopf schütteln kann:

  • "Wir können sie nicht behandeln."
  • "Wir können das nicht leisten."
  • "Nein, so was ist unmöglich."
  • "Ohne Sprache? Da können wir nichts für sie tun."
  • „Ihr Kind ist so unmöglich, das wollen wir nicht“
  • "Solche Personen behandeln wir nie."
  • "Sollen wir jetzt der Notnagel sein?"
  • "Wir behandeln grundsätzlich keine Autisten
  •  „Wir wollen Autisten nicht behandeln“
  • „Das wollen wir uns nicht zumuten“

Alles Aussagen die Eltern aushalten mussten anstatt Unterstützung und Hilfe, Behandlung zu bekommen! Niemals würde man mit einer offensichtlichen Behinderung solche Aussagen hören. Es ist immer wieder unfassbar wie Familien behandelt werden. 

Ideal ist wenn man gleich zu Beginn einen Ansprechpartner hat mit langjährigem Wissen.

 

 Hat man die Diagnostik geschafft, geht das warten auf die schriftliche Diagnose los. Erst wenn man diese hat, kann man wirklich aktiv werden und Anträge stellen. 

 

Dann braucht es einen niedergelassenen KJP  zu dem man regelmäßig geht, heißt alle 3-6 Monate . Möglich sind auch die Fachambulanzen oder das SPZ.

Kommen Probleme auf, kann passieren das man wechseln muss. 

Schwierige Situationen wie zusätzliche Ängste, Zwänge, Depressionen, körperliche Einschränkungen, Mehrfach-Behinderung wird es schwerer und schwerer Fachleute zu finden. 

Ideal wären kleine Zentren die darauf spezialisiert sind. Genau so etwas wollen wir erschaffen. 

Das Schlimmste aber ist das man zu oft folgende Antwort bekommtm Wir finden es interessant, so einen Fall hatten wir noch nie. Aber eine Lösung kann ich leider nicht anbieten….


Ein Klinikaufenthalt steht an….


Wenn ein Klinikaufenthalt sein muss, bricht Panik aus, denn alle wissen, das wird schwierig….unzählige Bereiche müssen vorbereitet werden. Doch woher bekommt man die Infos? Welche Rechte gibt es ? Gibt es dort einen Arzt, der Erfahrung hat? Fragen über Fragen . Das Kind vorbereiten, wieder und wieder, sich selbst beruhigen, ein Batzen an Aufgaben und Schwierigkeiten. Immer wieder entwickeln sich dadurch schlimme Situationen.

 

Wir haben:

 

Gestresste Ärzte und Pflegekräfte in Zeitnot, (zu) schnell durch geschleuste Patienten, Verpflegung auf niedrigstem Niveau -systemische Missstände, Fallpauschalen gibt es in Krankenhäusern zur Genüge. Abgesehen von notorischem Zeitmangel und davon, dass der erforderliche Mehraufwand an Pflege nicht von den Fallpauschalen abgedeckt wird, verfügen Ärzt*innen und Pflegekräfte in der Regel nicht über die entsprechende Qualifizierung, um auf die besonderen Bedarfe dieser Patient*innen eingehen zu können.

Viele dieser behinderten Patienten brauchen besondere Vorbereitungen, Begleitung, Konstante in solch einer schwierigen, Angst erfüllenden Situation, doch die bekommen sie nicht. Im Grunde, sind alle überfordert, die Leidtragenden sind die Menschen mit Behinderung

 

Immer wieder hören wir von katastrophale Aufenthalten, Sedierungen, Fixierungen, die zu traumatisierenden Erlebnissen führen, mit verheerenden Auswirkungen. Wer trägt hier die Verantwortung, wenn man mit Patienten so umgeht? 

Die Patienten haben keine Chance, denn wie sollen im Nachgang die Behinderten, nachweisen was sich abgespielt hat? 

Angehörige sind meist nicht minder machtlos.

 

Schon lange haben wir überlegt, wie man hier besser unterstützen kann…..und deswegen versuchen wir das in 2023 umzusetzen.




!!!!! In Planung für 2023  !!!!!


Ein Klinikaufenthalt Muss sein! Wie sollen wir das nur hin bekommen?


Schon lange ist die Versorgung von Menschen mit Behinderung schlecht. 

Auch wenn schon lange die Möglichkeit auf Begleitung bestand, so war es doch auf  wenige Menschen beschränkt. 

Auch die Definition war nicht klar. 

Eltern mussten kämpfen, Glück haben, an der Seite ihres Kindes bleiben zu können. 

Wirklich funktioniert das nur bei kleinen Kindern.

Kliniken und Eltern müssen alles wissen und miteinander diesen Weg gehen zu können .  Zu oft ging das daneben obwohl alle nur das beste wollten. 

Wir sind überzeugt, hier braucht es jemanden der alles koordiniert!

 

Menschen mit Behinderung haben das Recht auf eine gute medizinische Versorgung im Krankenhaus. Auch dann, wenn es wegen ihrer Behinderung oder chronischer Krankheit besondere Herausforderungen gibt. So steht es im Sozialgesetzbuch 5 und in der UN-Behindertenrechtskonvention. Doch die Realität ist eine andere.

 

Der Gesetzgeber hat nun endlich festgeschrieben, dass Menschen mit Behinderung eine Begleitperson mitnehmen können, ein erster wichtiger Schritt auf dem Weg der Inklusion. 

 

Wenn ein Mensch mit Behinderung in eine Klinik muss, eine OP ansteht oder auch nur eine Untersuchung, stellt das alle Beteiligten vor einen Berg an Herausforderungen.

Kliniken, Mediziner und Pflegepersonal unterliegen vielen Verordnungen. Sie haben aber meist keine, kaum Ahnung von Behinderung. Das muss sich endlich ändern!

 

Das heißt für die Betroffenen viel zu oft:

 

Das Symptome fehlgedeutet werden und Gesundheitsstörungen nicht erkannt werden. Weil niemand in Kommunikation mit dem Patienten*in gehen kann, weiss, wie etwas zu deuten ist.
Es kommt zu vorzeitigen Entlassungen, ohne immer sicherzustellen, wer sich im Anschluss um die Patient*innen kümmert. Auch kommt es vor, dass vermeidbare freiheitsentziehende Maßnahmen, wie Sedierung und Fixierung angeordnet werden, weil das Personal keine Kapazitäten hat, sich um die Patient*innen zu kümmern. In ganz normalen Situation in allen Klinischen Bereichen.

Nicht selten werden Maßnahmen und damit verbundene dringende Untersuchungen aber auch unterlassen aus Zeitmangel, weil man nicht weiß wie vorgehen. . 

Behinderte Menschen gehören damit zu den unbeliebten Patienten. Das liegt vor allem an vorgegebenen Abläufen, zu wenig  Zeit, zu wenig Wissen, Vorschriften etc.

 

Betroffene und Eltern haben andere Gedanken:

 

Wer sorgt in der bedrohlich empfundenen fremden Umgebung für die nötige emotionale Stabilität? Wer hilft Ihnen geduldig bei der praktischen Bewältigung alltäglicher Verrichtungen? Wer erläutert ihre manchmal für Außenstehende schwer verständliche Sprache, Mimik und Gestik? Gibt es überhaupt eine Kommunikationsmöglichkeit? 

Und wer achtet darauf, dass die Behandlung und Pflege wirklich in ihrem Sinne erfolgt?

Für Menschen mit einem Behinderung Autismus-Spektrum stellt der Aufenthalt in einem Krankenhaus eine nicht zu unterschätzende Herausforderung dar. Um den Aufenthalt gut zu stemmen, braucht es eine Palette an Vorbereitungen, die Organisation ist herausfordernd und man muss kleinschrittig planen. Es darf nicht um Aufwand, Personaleinsatz, Kosten gehen. Schon gar nicht sind Fallpauschalen möglich. 

 

Viele Fragen wollen geklärt werden: 

 

Wer steht uns bei?

Woher bekomme ich alle Infos?

Wer kann einen Teil der Pflege übernehmen? 

Was ist mit den Kosten während des Aufenthaltes , wie läuft das mit der Versicherung ?

Muss der MD auch was prüfen?

Ich arbeite, bekomme ich in der Zeit Geld von der Krankenkasse?

Was kann an Unterlagen im Vorfeld an die Mediziner und Pfleger gegeben werden? 

 Welche Vorbereitungen. Kann ich mich treffen?

 

Eine Begleitperson mit ins Krankenhaus zu nehmen ist mehr als erforderlich.

 

Auch Pflegekräfte oder eine persönliche Assistenz können als Begleitperson mit ins Krankenhaus kommen.

Die Probleme sind vielschichtig und komplex, und allgemeingültige Lösungen liegen nicht vor .In der Regel braucht man Personen, die sehr genau wissen, wie es dem Betroffenen geht. Wo ein gewisses Vertrauen gegeben ist. Um negative Belastungen oder gar ein Trauma für die Patienten zu minimieren, müssen wir Angehörige einbeziehen. Angehörige sollten immer beim Patienten bleiben und Listen für Mediziner und Pflegepersonal erstellen.

 

So, wird möglich das alle Seiten Hand in Hand arbeiten und für den Menschen mit Behinderung möglichst ein Umfeld gestalten in dem eine Behandlung mit allem was nötig ist, machbar wird.  . 

 

Diese großen Schwierigkeiten wollen wir angehen und in diesem Prozess intensiv begleiten.
Natürlich ist es einerseits Organisation, med. Abklärungen organisieren, für unterstützte Kommunikation sorgen etc. 

Für die Eltern ist das Ganze emotional schwer auszuhalten. Auch die Eltern brauchen dringend Begleitung in der Situation. Einen Ansprechpartner, den man leicht erreicht. Vielleicht auch zu ungewöhnlichen Uhrzeiten. ``Beistand,'' ``Tipps, Tricks, Mut machen. 

 

Wir planen eine spezielle Begleitung ab dem ersten Moment. Wir stehen euch die komplette Zeit bei, wenn die Entlassung ansteht, was heute immer früh ist, versuchen wir mit euch zusammen einen guten Übergang zu gestalten.

.

Aktuell wird es ausgearbeitet und diverse Möglichkeiten werden beantragt. Wir haben dazu auch schon eine Spendensammlung verfasst, denn wir versuchen diese Hilfe so schnell wie irgend möglich umzusetzen. Der hohe Aufwand in allen Bereichen kann nicht alleine durch uns getragen werden.

Sobald wir loslegen können, werden wir es bekannt geben.

Denn es ist uns ein großes Anliegen, dass Menschen mit Autismus, gleich welchen Alters, die beste Unterstützung bekommen, die möglich ist, wenn sie med. Behandlungen, OP etc. durchstehen müssen.

Wir klären zum Thema Menschen mit Behinderung im Krankenhaus auf und geben hilfreiche Tipps. Außerdem stellen wir eine Checkliste sowie eine Handreichung zur Verfügung, die sich mit Fragen rund um die Umsetzung und Geltendmachung des neuen Anspruchs auf Begleitung im Krankenhaus beschäftigt. 

 

Die Kliniken, Mediziner wie das pflegerische Personal wäre dadurch extrem entlastet. 

 

 

Schon lange läuft die Versorgung von Menschen mit Behinderung schlecht. 

Auch wenn schon lange die Möglichkeit auf Begleitung bestand, so war es doch auf  wenige Menschen beschränkt. 

Auch die Definition war nicht klar. 

Eltern mussten kämpfen, Glück haben, an der Seite ihres Kindes bleiben zu können. 

Wirklich funktioniert das nur bei kleinen Kindern.

Kliniken und Eltern müssen alles wissen und miteinander diesen Weg gehen zu können .  Zu oft ging das daneben obwohl alle nur das beste wollten. 

Wir sind überzeugt, hier braucht es jemanden der alles koordiniert!

 

Menschen mit Behinderung haben das Recht auf eine gute medizinische Versorgung im Krankenhaus. Auch dann, wenn es wegen ihrer Behinderung oder chronischer Krankheit besondere Herausforderungen gibt. So steht es im Sozialgesetzbuch 5 und in der UN-Behindertenrechtskonvention. Doch die Realität ist eine andere.

 

Der Gesetzgeber hat nun endlich festgeschrieben, dass Menschen mit Behinderung eine Begleitperson mitnehmen können, ein erster wichtiger Schritt auf dem Weg zur Inklusion. 

 

Wenn ein Mensch mit Behinderung in eine Klinik muss, eine OP ansteht oder auch nur eine Untersuchung, stellt das alle Beteiligten vor einen Berg an Herausforderungen.

Kliniken, Mediziner und Pflegepersonal unterliegen vielen Verordnungen. Sie haben aber meist keine, kaum Ahnung von Behinderung. Das muss sich endlich ändern!

 

Das heißt für die Betroffenen viel zu oft:

 

Das Symptome fehlgedeutet werden und Gesundheitsstörungen nicht erkannt werden. Weil niemand in Kommunikation mit dem Patienten*in gehen kann, weiss, wie etwas zu deuten ist.
Es kommt zu vorzeitigen Entlassungen, ohne immer sicherzustellen, wer sich im Anschluss um die Patient*innen kümmert. Auch kommt es vor, dass vermeidbare freiheitsentziehende Maßnahmen, wie Sedierung und Fixierung angeordnet werden, weil das Personal keine Kapazitäten hat, sich um die Patient*innen zu kümmern. In ganz normalen Situation in allen Klinischen Bereichen.

Nicht selten werden Maßnahmen und damit verbundene dringende Untersuchungen aber auch unterlassen aus Zeitmangel, weil man nicht weiß wie vorgehen. . 

Behinderte Menschen gehören damit zu den unbeliebten Patienten. Das liegt vor allem an vorgegebenen Abläufen, zu wenig  Zeit, zu wenig Wissen, Vorschriften etc.

 

  

Betroffene und Eltern haben andere Gedanken:

 

Wer sorgt in der bedrohlich empfundenen fremden Umgebung für die nötige emotionale Stabilität? Wer hilft Ihnen geduldig bei der praktischen Bewältigung alltäglicher Verrichtungen? Wer erläutert ihre manchmal für Außenstehende schwer verständliche Sprache, Mimik und Gestik? Gibt es überhaupt eine Kommunikationsmöglichkeit? 

Und wer achtet darauf, dass die Behandlung und Pflege wirklich in ihrem Sinne erfolgt?

Für Menschen mit einem Behinderung Autismus-Spektrum stellt der Aufenthalt in einem Krankenhaus eine nicht zu unterschätzende Herausforderung dar. Um den Aufenthalt gut zu stemmen, braucht es eine Palette an Vorbereitungen, die Organisation ist herausfordernd und man muss kleinschrittig planen. Es darf nicht um Aufwand, Personaleinsatz, Kosten gehen. Schon gar nicht sind Fallpauschalen möglich. 

 

Viele Fragen wollen geklärt werden: 

 

Wer steht uns bei?

Woher bekomme ich alle Infos?

Wer kann einen Teil der Pflege übernehmen? 

Was ist mit den Kosten während des Aufenthaltes , wie läuft das mit der Versicherung ?

Muss der MD auch was prüfen?

Ich arbeite, bekomme ich in der Zeit Geld von der Krankenkasse?

Was kann an Unterlagen im Vorfeld an die Mediziner und Pfleger gegeben werden? 

 Welche Vorbereitungen. Kann ich mich treffen?

 

Eine Begleitperson mit ins Krankenhaus zu nehmen ist mehr als erforderlich.

 

Auch Pflegekräfte oder eine persönliche Assistenz können als Begleitperson mit ins Krankenhaus kommen.

Die Probleme sind vielschichtig und komplex, und allgemeingültige Lösungen liegen nicht vor .In der Regel braucht man Personen, die sehr genau wissen, wie es dem Betroffenen geht. Wo ein gewisses Vertrauen gegeben ist. Um negative Belastungen oder gar ein Trauma für die Patienten zu minimieren, müssen wir Angehörige einbeziehen. Angehörige sollten immer beim Patienten bleiben und Listen für Mediziner und Pflegepersonal erstellen.

 

So, wird möglich das alle Seiten Hand in Hand arbeiten und für den Menschen mit Behinderung möglichst ein Umfeld gestalten in dem eine Behandlung mit allem was nötig ist, machbar wird.  . 

 

Diese großen Schwierigkeiten wollen wir angehen und in diesem Prozess intensiv begleiten.
Natürlich ist es einerseits Organisation, med. Abklärungen organisieren, für unterstützte Kommunikation sorgen etc. 

Für die Eltern ist das Ganze emotional schwer auszuhalten. Auch die Eltern brauchen dringend Begleitung in der Situation. Einen Ansprechpartner, den man leicht erreicht. Vielleicht auch zu ungewöhnlichen Uhrzeiten. ``Beistand,'' ``Tipps, Tricks, Mut machen. 

.

Aktuell wird es ausgearbeitet und diverse Möglichkeiten werden beantragt. Wir haben dazu auch schon eine Spendensammlung verfasst, denn wir versuchen diese Hilfe so schnell wie irgend möglich umzusetzen. Der hohe Aufwand in allen Bereichen kann nicht alleine durch uns getragen werden.

 

Sobald wir loslegen können, werden wir es bekannt geben.

 

Denn es ist uns ein großes Anliegen, dass Menschen mit Autismus, gleich welchen Alters, die beste Unterstützung bekommen, die möglich ist, wenn sie med. Behandlungen, OP etc. durchstehen müssen.

Wir klären zum Thema Menschen mit Behinderung im Krankenhaus auf und geben hilfreiche Tipps. Außerdem stellen wir eine Checkliste sowie eine Handreichung zur Verfügung, die sich mit Fragen rund um die Umsetzung und Geltendmachung des neuen Anspruchs auf Begleitung im Krankenhaus beschäftigt. 

 

Die Kliniken, Mediziner wie das pflegerische Personal wäre dadurch extrem entlastet. 

 


Nun endlich wurde klar geregelt wie vorzugehen ist und die Patienten können eine Begleitperson mitnehmen. Doch wie so oft ist es noch immer nicht selbstverständlich. Es ist viel an Anträgen in einer so schwierigen Zeit vor einem Klinik Besuch. 

Es ist eine große Hilfe für alle! 

 

 

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Beschluss zur neuen Fassung Begleitung Behinderter Menschen in der Kliniken
Bis zu dieser Entscheidung war es unglaublich schwierig einen Angehörigen zu begleiten mit all den Facetten wie Krankengeld, Pflegegeld etc. Nun endlich im Zuge des BTHG wurde es festgeschrieben.
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Assistenz in der Kliniken Zusammenfassung
assistenz_im_krankenhaus.pdf
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