Auf dieser Seite soll es um die Eltern gehen, ihren Einsatz, ihren Schmerz, ihre Verzweiflung und all die Kämpfe, die sie führen für ihr Kind und für ihre Familie.                                                                    

Autismus kann sehr anstrengend sein. Die Gesundheitsversorgung ist ungenügend und entspricht nicht dem geschriebenen Gesetz für das Recht auf Gesundheit, das jedem Mensch zusteht. Das ist insbesondere auf die hohe Arbeitsbelastung der Fachpersonen zurückzuführen und die Unwissenheit über Autismus. In den Ausbildungen wird im Studium kaum Autismus gelehrt. Da dieses Thema so komplex ist, ist das ein Problem. Viele Betroffene werden demzufolge unzureichend medizinisch versorgt und wichtige Informationen werden ihnen vorenthalten. Viele Eltern haben keine Ansprechpartner, die den Alltag mit Autismus kennen.  Das führt immer wieder zu schwierigen Situationen. Die Familien sind weitestgehend auf sich alleine gestellt. Sie brauchen Jahre, um zu lernen, zu verstehen und einordnen zu 

Es gibt Menschen, die sich durch Kita, Schulzeit, Studium gekämpft haben. Irgendwie mit viel Unterstützung der Eltern all das geschafft haben. Die meisten aber mussten sehr viel aushalten, um das zu schaffen. Immer wieder kommt so die Frage auf, dass hier eine leichte Betroffenheit vorliegen muss. Wer das schafft, braucht keine Nachteilsausgleiche, da liegt keine Schwerbehinderung vor usw.

Das ist falsch 

Unsagbar viele Eltern haben all diese Jahre auf alles verzichtet, nur um ihr Kind so gut es geht zu unterstützen. Sie haben so viel ausgehalten, sind quer durch das ganze Land gefahren, um jeden Strohhalm, jede Chance zu ergreifen, die sie ausfindig gemacht haben. Sie haben oft Jahre mit kaum Schlaf verbracht, ganz auf sich alleine gestellt, weil man der Meinung war, es läuft doch alles. 

Was fast nie verstanden wird, dass diese jungen Menschen in ihrem Alltag sehr viel Unterstützung gebraucht haben und das auch immer so bleiben wird und, das es nichts mit ihrem IQ zu tun hat.
Fragt man Profis nach Betreuungsmöglichkeiten etc, heißt es immer: „Das geht bei uns nicht, das können wir nicht leisten“. Dieser Aufwand ist unmöglich. Das Ganze hören wir ständig, obwohl es dort Personal gibt das am Abend gehen kann.

Eltern aber müssen das leisten, ohne jede Hilfe.

In der Regel haben die Kinder einen Schwerbehindertenausweis und auch einen Pflegegrad meist zwischen 3-5.. Das hat Auswirkungen. So zB dass Behinderte Menschen besonders schützenswert sind, sie Nachteilsausgleiche erhalten müssen ganz selbstverständlich und nicht weil Eltern x Anträge stellen . 

Wir kümmern uns um die Körperpflege, Ernährung, Schlaf, Alltagsgestaltung , Bildung, Freizeit und von Papierkram reden wir erst gar nicht. Unsere Kinder schaffen kaum die Arztbesuche, brauchen immer Begleitung. Manchmal gelingt es Eltern, eine eigene Wohnung zu stemmen, sie machen alles das es klappt und ackern Jahre lang um ihrem Kind Struktur nahe zu bringen.

Eltern sind natürlich auch dann weiterhin da, abrufbereit, jederzeit 24/7. Der Papierkram wird natürlich auch weiter übernommen, Besuche beim Arzt, Therapien werden begleitet. Einkäufe? Na klar, auch das machen die Eltern weiter…Jahr um Jahr geht das so. Eltern kämpfen für ihr Kind um ihm ein möglichst eigenständiges Leben möglich zu machen.

Viele dieser Eltern sind heute 60, 70 Jahre alt, kämpfen seit 30 Jahren und haben keine Kraft mehr, weil kaum verstanden wurde, wie viel sie leisten mussten. Es gab und gibt keine Entlastungen, was also sollen sie machen ?

Sprechen sie die Belastung an, heißt es, sie sind überfordert. Dann soll plötzlich das Kind in eine Einrichtung. Stemmen sie alles still, suchen sich privat Hilfe, wird es als Privatvergnügen abgetan. Hilfebedarf? Nein, da kann ich nichts erkennen.

Es gibt keine Kurhäuser(denn ein Kind, das nicht gruppenfähig ist, bekommt keinen Platz, ob mit oder ohne Pflegegrad. Wenn ein hoher Pflegegrad vorliegt, fällt man schon deswegen raus.) , keine Entlastungen in irgendeiner Form. Selbst dann, wenn man die so genannten Entlastungsleistungen beanspruchen kann durch einen Pflegegrad, ist es enorm schwer. Es gibt keine qualifizierten Assistenzen zur Entlastung. Einfach nichts.

Was also bleibt uns Eltern?

Nur irgendwie bis zum Umfallen weiter machen in der Hoffnung, dass irgendwo eine Tür aufgeht, ein Wunder passiert. Ob das Kind 3 Jahre oder 30 Jahre alt ist, die Schwierigkeiten bleiben. 

Manchmal wird die Not unglaublich groß, so sehr das nichts mehr gehts…

Wenn viel Stress aufkommt, Dinge gefordert werden und nicht verstanden wird. Wenn Anforderungen über den Kopf wachsen und man seinem Kind nicht aus einer Situation heraus helfen kann, dann wird es schlimm.

Für Eltern, die ihr Kind gut einschätzen können, ist es das Schlimmste überhaupt, wenn sie erkennen, dass es dem Kind schlecht geht. So richtig schlecht. Eltern sind vernünftige Erwachsene , sie appellieren an Vernunft, sprechen mit Gott und der Welt, besorgen Stellungnahmen, fahren zu den erfahrensten Ärzten um ihrem Kind zu helfen. 

Doch mit jedem Tag, an dem ein Kind leidet, wird es schwerer und schwerer. 

Man rennt von einem zum anderen Fachmann, aber die Situation ist nicht änderbar. Die Kinder können ja nicht sich selbst ausschalten, sie müssen aushalten und wenn es nicht mehr geht, dann knallt es.

Der Schmerz ist unerträglich, nicht nur für das Kind, auch für die Eltern. Wie sich das anfühlt als Mutter/Vater, wenn du genau weißt, wie schlimm es für dein Kind ist. Dein Kind etwas auszusetzen das es so belastet und du als Mutter/Vater musst auch noch Druck ausüben, damit gemacht wird, was gefordert wird, ist unerträglich.

Leider gibt es in solchen Situationen 2 Möglichkeiten. Das Kind gibt auf. Dann wird es apathisch oder es wird aggressiv.

Mitzuerleben, wie es sich immer weiter nach unten dreht, ist grausam. Ich möchte hier ganz deutlich sagen, alle Eltern kämpfen für ihre Kinder, sie versuchen, das Richtige zu tun. 
Ja, es kann auch anders sein, ja, es gibt Eltern die sich nicht gut kümmern. Aber sicher werden diese Eltern nicht über Jahre alles geben. Die Anstrengung und die Belastung aushalten und große Opfer bringen um ihrem Kind möglich zu machen sich zu entwickeln. Das ist auch klar wenn man nur einen Moment drüber nachdenkt. Eltern die sich Einbringen Jahr um Jahr geben ihr Beses.

Eltern reden und reden, suchen Hilfe, Unterstützer, Rennen von Mediziner zu Mediziner, von Therapeut zu Therapeut, ständig, jede Woche. Das Kind zieht das alles immer weiter nach unten. Denn jeder Termin ist wieder Stress und wenn so viele Termine anstehen, kann es nicht ausgeglichen werden. 

Kinder mit Autismus sind in der Regel zumindest in einzelnen Bereichen zurück, oft Jahre. Bestimmte So ergibt sich, dass Kinder etwas nicht verstehen. Eltern fragen sich immer wieder, warum es so unbekannt ist das trotz IQ große Hilfe benötigt wird oder ähnlich.

Die Kinder fühlen sich seit Geburt gleich, sie bekommen immer überall vermittelt, du bist nicht richtig, du musst das so und so machen, nur so stimmt es. Dabei sind wir Erwachsene es ,die erkennen müssen, dass es eben für sie so ist. Wir sind es, die so erklären müssen, dass es verstanden wird.

• Doch wie sollen Eltern das können, wenn sie nirgendwo selbst erlernen können, was es heißt autistisch zu sein? Gut, wenn sie selbst autistisch sind, dann schon, aber wer ist das schon? Eltern brauchen Menschen, die erfahren sind, die schon viele Jahre damit leben.

Kinder, die immer wieder negative Erfahrungen machen, entwickeln Ängste. Immer mehr Zwänge oder Depressionen. Manchmal von allem etwas. All das führt zu immer größeren komplexeren Situationen. Dann wird es immer schwieriger, auch Mediziner zu finden, die da noch durchsteigen.

Viele Eltern kennen Situationen, wie dass ihr Kind das Zimmer nicht mehr verlässt, keine Personen mehr ertragen kann, so viele Tics da sind, dass man 3 Stunden braucht, um das Haus verlassen zu können. Das alles zu verarbeiten ist unmöglich, wenn man immer wieder dieser Situation ausgesetzt wird, dann wird es immer enger, immer gefährlicher. 

Werden diese Kinder auch noch ausgegrenzt, womöglich gemobbt, sind sie vor Angst starr. Jetzt werden sie so richtig körperlich krank. Nicht selten wird dann die Diagnose Fatigue gestellt, sofern man Mediziner hat, die Erfahrung haben mit Autismus.

Hat man das nicht, folgt man dem Rat einer oder mehrerer Personen, das Kind einweisen zu lassen in die Psychiatrie. Natürlich kann der Rat richtig sein, aber bei sehr vielen Menschen im Autismus-Spektrum kommt immer diese Empfehlung, wenn sie halt nicht weiter wissen, was sie empfehlen können bzw. was zu tun ist.

Dass man so noch mehr Stress ausgesetzt wird, ist weiter unverstanden. Folgt man dem Rat, kann das zum völligen Zusammenbruch führen. Dann bricht das Leben auseinander. Dann ist Game Over. Dann versagen auch Körperfunktionen, Essen wird eingestellt, aufstehen wird unmöglich.

Ein ganz großes Problem ist, dass Ängste, Zwänge etc. überwiegend isoliert betrachtet werden sie aber nie im Kontext Autismus betrachtet werden! Da ja ein gewisser Anteil in der Diagnose begründet ist, wissen sehr viele nicht. Aber schon garnicht das ein Mensch mit Autismus Dauerbelastung ausgesetzt ist all das stark zunimmt! Das ist wirklich schwierig, denn ohne Beachtung läuft es immer auf zahlreiche Medikamente und Fixierungen hinaus. Da diese Zwänge Druckabbau sind, sind Stereotype wirklich äußerst wichtig für Menschen im Autismus-Spektrum, unbekannt. Als Eltern sieht man dann sein Kind fixiert und völlig am Ende . Nicht selten sehen sie dann keinen Sinn mehr im Leben. Wir kennen keinen einzigen Fall, wo es je geholfen hat, Stereotype abzutrainieren. Wo es geholfen hat, Stereotype zu verbieten, unter Sanktion zu stellen oder ähnlich. Man kann wenn Arme, Finger etc. blutig werden umlenken. Ganz sanft. Es gibt Möglichkeiten aber man muss sie kennen und umsetzen. 

Liebe Mediziner, wir Eltern bitte darum hin zu schauen, auch wenn unser Kind sich die Finger Blutig beißt, klar ist das nicht gut, nur an Vernunft zu appellieren bringt nichts. Bitte verstehen Sie, dass diese Handlung Stressabbau ist! Denken Sie darüber nach, manchmal hört man von Menschen, die dem Tod von der Schippe gesprungen sind, Monate im Koma hinter sich haben. Die so sensorisch überfordert sind von allem und nichts, dass sie nichts mehr ertragen. Da geht man darauf ein. Autisten haben ihr komplettes Leben damit zu bestreiten und man begegnet ihnen mit Medikamenten und Zwang. 

Das ist nicht der richtige Weg. Bitte zeigen sie Empathie für die Menschen, die so leiden müssen, sorgen sie für ein Einzelzimmer, lassen die Angehörigen jederzeit zur Person, denken sie daran, ihr zu Hause bietet Sicherheit, Klinik heißt Unsicherheit, Angst, Panik das! Verstärkt Tics und Zwänge . Geben Sie die Möglichkeit, dass die Person sagen/zeigen kann, was ihr hilft in dieser Situation. Sorgen sie für UK, für Ablaufpläne etc. Dann wird es gut voran gehen. 

Das eigene Kind so zu sehen ….Horror. Anstatt dass dann alle Schreien halt stopp, die Gesundheit braucht was anderes…, wird ignoriert. Es wird weiter gefordert, den Weg zu gehen, es wird nicht verstanden. Um welche Dinge es auch gehen mag die vom Autisten erfüllt werden sollen spielt keine Rolle.
Immer wieder gibt es verzweifelte Eltern, die nicht mehr weiter wissen. Das sie seit Jahren miterleben müssen, wie es ihrem Kind immer schlechter und schlechter geht.

Je tiefer ein Kind im Autismus-Spektrum ist, desto schwieriger ist der Alltag. Umso länger dauert jede Handlung und je schwieriger kann sich der Umgang gestalten. Wir Eltern wissen das Fachleute nicht jede Facette des Autismus -Spektrums kennen können, aber bitte versuchen sie offen zu sein. Insbesondere wenn sie nicht viele Menschen mit Autismus begleitet haben. Wir wollen Beistand, wir wollen das Gefühl haben offen reden zu dürfen. Wir wollen ihre Hilfe. 

Manchmal wird einem klar, es gibt aktuell keine Entwicklung mehr, wir müssen das annehmen so wie es ist. Dann braucht es ein wenig Einfühlungsvermögen, aber auch klare Worte. Es bringt nichts drum herum zu reden. 

Diese Momente, wenn klar wird, es geht nicht weiter, sind hart, denn die eigenen Wünsche liegen ganz woanders.
Hier brauchen Eltern Unterstützung!

Die Auseinandersetzung damit ist schlimm.

Eltern brauchen Stütze, sie brauchen Erfahrungen, Verständnis, Zeit und sie brauchen jede Hilfe die Möglichkeit ist. 

Es wäre so wichtig das Medizin, Pädagogik und Selbsthilfe gemeinsam für die Eltern da sind .

Wir sind überzeugt, das ist der richtige Weg!

Gemeinsam statt einsam…..

Es gibt kaum abrufbare Hilfen, Einrichtungen, Möglichkeiten um eine kleine Auszeit zu bekommen.
Eltern übernehmen die Pflege Jahrzehnte lang.

Sie geben jeden Tag, jede Nacht vollen Einsatz. Ob bei der Körperpflege, Ernährung, Bildung, Beschäftigung , Sie sind immer da. Sie geben alles für ihr Kind. Diese Eltern brauchen unsere Hilfe. Sie brauchen ab und zu eine Auszeit. Einen Abend, ein Wochenende, etwas Schönes, das der Seele gut tut. Bitte helfen sie uns das zu ermöglichen. Der Zentrumsbau wird sehr viel Hilfe möglich machen, aber bis dahin brauchen Eltern ihre Hilfe um durchzuhalten.

Wir haben die Möglichkeit über Betterplace und über gemeinsam helfen zu spenden. Natürlich kann auch direkt auf unser Konto gespendet werden bitte unter Angabe wofür. Ein großes DANKE im Namen der Eltern

Ausnahmesituationen sind grundsätzlich schwierig, im Autismus Bereich allerdings endet es immer wieder in kleineren und größeren Katastrophen. Das Unwissen im medizinischen Bereich ist groß.

Hier ein Beispiel von vielen wo es Mediziner, Pflegepersonal, Pädagogen oder andere medizinische/pädagogische Fachrichtungen betrifft. Es zeigt auf, wie schnell es kippen und entgleiten kann. 

Ein Junge wird vom Hausarzt mit der gesicherten Diagnose Asperger Autismus überwiesen. Ich betreute ihn während der Notfallsituation. Zu diesem Zeitpunkt besteht seitens des Behandlungsteams Unwissenheit hinsichtlich der ASS. Der Junge wird von seiner Mutter begleitet, die mich unmittelbar nach der Begrüßung informiert, dass ihr Sohn eine ASS hat. Entsprechend sei die Situation für ihn sehr schwierig. Sie wünscht sich bei ihm zu bleiben, die Pflege zu übernehmen, zu unterstützen, wenn möglich in einem Einzelzimmer und bittet darum, die anstehenden Untersuchungen immer anzukündigen. 
Weiter erklärt sie, dass es zu Verhaltensschwierigkeiten wie Verweigerung oder Wutanfälle, Fluchtverhalten kommen kann, schon deswegen sehr wichtig ist, dass sie da bleibt. Sie muss nur heute nochmal nach Hause, weil sie keine Betreuung für den kleinen Bruder hat. 
Mir kommt das leicht überzogen vor, aber da die Mutter das wünscht und wir eh zu wenig Personal haben, stimme ich zu.  

Das Gespräch ist nachhaltig und ich spüre ein Gefühl von Unsicherheit in mir. Gleichzeitig entsteht aber auch die Motivation, diesem Jungen bestmöglich zu helfen. Um den besonderen Betreuungs Bedürfnissen des Jungen Rechnung zu tragen, informiere ich umgehend den behandelnden Arzt und das Pflegeteam , um das weitere Vorgehen abzusprechen. Im Team sind alle sehr aufgeregt, da keiner speziell geschult ist. Das lässt uns alle nervös werden. 

Schon am ersten Abend, 3 Stunden nach der Aufnahme, stehen wir vor einem Problem. Der Junge kommt nicht zur Ruhe, Schlaf scheint unmöglich. Nachdem die Schwester ihn nicht beruhigen konnte, wurde ich hinzugezogen, um ihm ev. etwas zur Beruhigung zu geben. Er geht auf kein Gespräch ein. Auch ich konnte ihn nicht bewegen, etwas  einzunehmen. Der Junge ist fast die komplette Nacht wach. Erst als am Morgen die Mutter kommt, beruhigt sich die Situation langsam. 

Es treten im weiteren Verlauf der Behandlung immer wieder Verhaltensweisen des jungen Patienten auf, die mich überfordern. Beispielsweise nehme ich bei meinen pflegerischen Verrichtungen wahr, dass dem Jungen körperliche Nähe zu schaffen macht. Aber wie soll ich ihn behandeln ohne Berührung? Auch die Einstufung der Schmerzintensität ist nicht möglich. Durch eine fehlende bzw. missverständliche Kommunikation des Patienten mit mir gelingt keine Medikamentengabe. Anstatt das Medikament zu schlucken, diskutiert der Patient mit mir u.a. über den Alkohol in den Tropfen sowie über die Wirkungsweise im Körper. Er hat viele Gründe die Tropfen nicht zu nehmen. Erschwerend kommt hinzu, dass er während dieser Diskussion unerwartet und abrupt von dieser Thematik auf ein anderes Thema wechselt und mir nachfolgend das hochkomplexe Wetterphänomen eines Tornados erklärt. Dieses Verhalten ist für mich so überfordernd das ich nicht weiß wie ich darauf reagieren soll. 
Der weitere Behandlungsprozess wird durch ähnliche Vorfälle täglich erschwert. 
Um den ursprünglichen Verdacht auszuschließen, muss noch eine klinische Untersuchung durchgeführt werden. Beim Auftreten mehrerer Mediziner in das Patientenzimmer rennt der Junge trotz Anwesenheit der Mutter noch vor Beginn der körperlichen Untersuchung überstürzt aus dem Zimmer. Alle suchen ihn. Ich entdecke ihn am Ausgang. Also versperre ich die Tür am Klinikeingang. Nach kurzer lauter Eskalation setzt sich der Junge auf den Boden und antwortet nicht mehr auf meine Fragen. Alle meine Versuche, Erklärungen und Bitten verändern nichts. Nur die Mutter schafft ihn zurück ins Zimmer zu bewegen.
Ab diesem Zeitpunkt finde ich keinen Zugang mehr zu ihm bis zur Entlassung.

Ich fühle mich gestresst und sehr hilflos und weiss überhaupt nicht, was ich tun soll. Diese Hilflosigkeit betrifft das gesamte Behandlerteam und wir entscheiden, den diensthabenden Kinderpsychiater beizuziehen. Wir sind froh, dass wir in unserer Klinik einen Psychiatrie Bereich haben und darauf zurückgreifen können.

Ihm gelingt der Kontakt zum Patienten wieder und er kann untersucht und entlassen werden.

Wir atmen alle auf, dass dieser Patient entlassen werden kann.

Im Nachgang war dieser Patient noch ein großes Thema im Team, da wir die Hilflosigkeit von uns allen als äußerst schwierig erlebt haben. Keiner hatte dazu besondere Kenntnisse, Fortbildungen oder ähnliches. Die Vorstellung, dass es Menschen mit Autismus gibt, die noch tiefer im Autismus-Spektrum sind, sprich noch schwieriger in der Behandlung sind, macht uns allen Angst.

 Wir fragten uns, was wohl passiert wäre, hätte die Mutter nicht so energisch aufgeklärt und gefordert. Doch wir sind sicher, es wäre nicht gut gelaufen. 

Mehr als deutlich wurde uns allen, wie dringend eine Fortbildung nötig ist. Nach einigem Suchen und Überlegen haben wir uns entschlossen, gemeinsam mit der Selbsthilfe diesen Schritt zu gehen und so die Innensicht vermittelt bekommen. Gemeinsam wollen wir Infos entwickeln und uns Unterstützung holen von Menschen, die Tag für Tag damit leben. Wir sind überzeugt, dass es für die Familien eine große Erleichterung sein wird, ein Bindeglied nutzen zu können. 
Wir müssen klar sagen, wie gut es ist, dass es die Selbsthilfe gibt ! Einige aus unserem Team hatten schon eine Fortbildung die aber für den Alltag, Umgang mit Menschen im Autismus-Spektrum nichts brachte. Erst jetzt durch das Erkennen, der Innensicht, verstehen wir ansatzweise auf was wir achten müssen. Unsere Sicht auf Autismus hat sich dadurch verändert. Wir sind froh und dankbar durch euch einer besseren Versorgung leisten zu können.

Neu für uns war, dass es eine so schlechte Med. Versorgung gibt für Menschen im Autismus Spektrum. Wir wollen gemeinsam eine bessere Versorgung möglich machen.  Team gut informiert hat. Aber es zeigt ebenso deutlich, wie hilflos sich ein Behandlerteam gefühlt hat.
Ob Pädiater, Pflegepersonal, oder andere medizinische/pädagogische Fachrichtungen. Es zeigt auf, wie schnell es kippen und entgleiten kann.  

Ein Junge wird vom Hausarzt mit der gesicherten Diagnose Asperger Autismus überwiesen. Ich betreute ihn während der Notfallsituation. Zu diesem Zeitpunkt besteht seitens des Behandlungsteams Unwissenheit hinsichtlich der ASS. Der Junge wird von seiner Mutter begleitet, die mich unmittelbar nach der Begrüßung informiert, dass ihr Sohn eine ASS hat. Entsprechend sei die Situation für ihn sehr schwierig. Sie wünscht sich bei ihm zu bleiben, die Pflege zu übernehmen, zu unterstützen, wenn möglich in einem Einzelzimmer und bittet darum, die anstehenden Untersuchungen immer anzukündigen. 
Weiter erklärt sie, dass es zu Verhaltensschwierigkeiten wie Verweigerung oder Wutanfälle, Fluchtverhalten kommen kann, schon deswegen sehr wichtig ist, dass sie da bleibt. Sie muss nur heute nochmal nach Hause, weil sie keine Betreuung für den kleinen Bruder hat. 
Mir kommt das leicht überzogen vor, aber da die Mutter das wünscht und wir eh zu wenig Personal haben, stimme ich zu.  

Das Gespräch ist nachhaltig und ich spüre ein Gefühl von Unsicherheit in mir. Gleichzeitig entsteht aber auch die Motivation, diesem Jungen bestmöglich zu helfen. Um den besonderen Betreuungs Bedürfnissen des Jungen Rechnung zu tragen, informiere ich umgehend den behandelnden Arzt und das Pflege Team , um das weitere Vorgehen abzusprechen. Im Team sind alle sehr aufgeregt, da keiner speziell geschult ist. Das lässt uns alle nervös werden. 

Schon am ersten Abend, 3 Stunden nach der Aufnahme, stehen wir vor einem Problem. Der Junge kommt nicht zur Ruhe, Schlaf scheint unmöglich. Nachdem die Schwester ihn nicht beruhigen konnte, wurde ich hinzugezogen, um ihm ev. etwas zur Beruhigung zu geben. Er geht auf kein Gespräch ein. Auch ich konnte ihn nicht bewegen, etwas  einzunehmen. Der Junge ist fast die komplette Nacht wach. Erst als am Morgen die Mutter kommt, beruhigt sich die Situation langsam. 

Es treten im weiteren Verlauf der Behandlung immer wieder Verhaltensweisen des jungen Patienten auf, die mich überfordern. Beispielsweise nehme ich bei meinen pflegerischen Verrichtungen wahr, dass dem Jungen körperliche Nähe zu schaffen macht. Aber wie soll ich ihn behandeln ohne Berührung? Auch die Einstufung der Schmerzintensität ist nicht möglich. Durch eine fehlende bzw. missverständliche Kommunikation des Patienten mit mir gelingt keine Medikamentengabe. Anstatt das Medikament zu schlucken, diskutiert der Patient mit mir u.a. über den Alkohol in den Tropfen sowie über die Wirkungsweise im Körper. Er hat viele Gründe die Tropfen nicht zu nehmen. Erschwerend kommt hinzu, dass er während dieser Diskussion unerwartet und abrupt von dieser Thematik auf ein anderes Thema wechselt und mir nachfolgend das hochkomplexe Wetterphänomen eines Tornados erklärt. Dieses Verhalten ist für mich so überfordernd das ich nicht weiß wie ich darauf reagieren soll. 
Der weitere Behandlungsprozess wird durch ähnliche Vorfälle täglich erschwert. 
Um den ursprünglichen Verdacht auszuschließen, muss noch eine klinische Untersuchung durchgeführt werden. Beim Auftreten mehrerer Mediziner in das Patientenzimmer rennt der Junge trotz Anwesenheit der Mutter noch vor Beginn der körperlichen Untersuchung überstürzt aus dem Zimmer. Alle suchen ihn. Ich entdecke ihn am Ausgang. Also versperre ich die Tür am Klinikeingang. Nach kurzer lauter Eskalation setzt sich der Junge auf den Boden und antwortet nicht mehr auf meine Fragen. Alle meine Versuche, Erklärungen und Bitten verändern nichts. Nur die Mutter schafft es, sich zurück ins Zimmer zu bewegen.
Ab diesem Zeitpunkt finde ich keinen Zugang mehr zu ihm bis zur Entlassung.

Ich fühle mich gestresst und sehr hilflos und weiss überhaupt nicht, was ich tun soll. Diese Hilflosigkeit betrifft das gesamte Behandlungsteam und wir entscheiden, den diensthabenden Kinderpsychiater beizuziehen. Wir sind froh, dass wir in unserer Klinik einen Psychiatrie Bereich haben und darauf zurückgreifen können.

Ihm gelingt der Kontakt zum Patienten wieder und er kann untersucht und entlassen werden.

Wir atmen alle auf, dass dieser Patient entlassen werden kann.

Im Nachgang war dieser Patient noch ein großes Thema im Team, da wir die Hilflosigkeit von uns allen als äußerst schwierig erlebt haben. Keiner hatte dazu besondere Kenntnisse, Fortbildungen oder ähnliches. Die Vorstellung, dass es Menschen mit Autismus gibt die noch tiefer im Autismus-Spektrum sind, sprich noch schwieriger in der Behandlung sind, macht uns allen Angst.

 Wir fragten uns, was wohl passiert wäre, hätte die Mutter nicht so energisch aufgeklärt und gefordert. Doch wir sind sicher, es wäre nicht gut gelaufen. 

Mehr als deutlich wurde uns allen, wie dringend eine Fortbildung nötig ist. Nach einigem Überlegen haben wir uns entschlossen, gemeinsam mit der Selbsthilfe diesen Schritt und viele weitere zu gehen. Gemeinsam wollen wir Infos entwickeln und uns Unterstützung holen von Menschen, die Tag für Tag damit leben. Wir sind überzeugt, dass es für die Familien, die zu uns in die Kliniken kommen, eine große Erleichterung sein wird, ein Bindeglied nutzen zu können. 

Danke für die Gespräche und den neuen Blickwinkel. Wir freuen uns das wir gemeinsam einer guten Versorgung entgegen gehen.

Neu für uns war, dass es eine so schlechte Med.Versorgung gibt für Menschen im Autismus Spektrum. Wir wollen gemeinsam eine bessere Versorgung möglich machen.