Die Diagnose

 

Diesen Tag, diese abrupte Leere und Stille, die den Raum nach den knallharten Worten des Arztes füllt, wird man nicht vergessen. Es fühlt sich alles so seltsam an und man hofft auch Tage und Wochen danach, nur aus diesem scheiß Traum aufzuwachen. 

Ärzte und Pflegepersonal machen einen großartigen Job, retten Tag für Tag Menschenleben und müssen sich mit Schicksalen auseinander setzen, an denen andere Menschen zerbrechen. Es ist uns wichtig deutlich zu machen, das wir ganz wunderbare Mediziner kennen.Es muss aber auch deutlich gemacht werden, das es wichtig ist Sich einen Fachmann zu suchen.

Sicherlich kein einfacher Part für den Überbringer dieser Nachricht.

Dass dieses Kind  nicht „die Intelligenz eines Schwachsinnigen haben wird“, wie es jener erste Arzt prophezeit hat, merkt man erst später. So etwas wirklich empathieloses müssen hoffentlich nur noch ganz wenige erleben… 

Denn es gibt so viel Intelligenz abseits von messbaren Quotienten gerade im Autismus Bereich, da sagt ein IQ Test nichts aus, wie es laufen wird. Und vor allem haben wir gelernt, tolerant und verständnisvoll zu sein für so vieles und viele Dinge.

 

Es sind die Worte, die sich ein Leben lang ins Gedächtnis brennen werden. Die Worte, denen man in diesem Moment schutzlos ausgeliefert ist, weil sie einen überrumpeln und in einem besonders empfindsamen Moment eiskalt erwischen. Insbesondere dann, wenn es um das eigene Kind geht. Wir glauben, da multiplizieren sich Worte um ein Vielfaches.

 

Das Gefühl wird sich nur langsam verändern, dann verfällt man in den Therapie- Modus bloß nichts verpassen und man rennt los…schnell nur nichts versäumen, bloß keine Therapie auslassen, das wird viel verändern…..

Je nachdem wie die Nachricht ausfällt, sagen Mediziner auch kaum etwas, reden nur von der Förderung, die nötig ist, das ist noch schlimmer, denn woher sollen Eltern wissen, was all die Worte bedeuten, wo es lang geht. Je nach dem wo im Spektrum das Kind steht, ist es verschieden, aber Eltern wollen das ideale für ihr Kind und so rennen sie los.

 

Bitte sucht euch Hilfe, ihr könnt euch gerne bei uns melden, aber Hauptsache ihr sucht euch Menschen mit Erfahrung, die euch unterstützen können! Ihr könnt euch nicht vorstellen, was da so alles auf euch zukommt. Mediziner, die keine klare Aussagen treffen, die den Eltern suggerieren, alles wird gut, du musst nur x machen, sind nicht hilfreich. 

 Man muss Klarheit haben, um sich zu finden. Um für sein Kind einen guten Weg gehen zu können. 

Emotional sind Eltern eines Kindes mit Behinderung im Ausnahmezustand, immer. Denn irgendwie ist immer was.

Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, haben natürlich einen erhöhten finanziellen Bedarf. Die medizinisch-pflegerische Versorgung, eine notwendige Frühförderung, der Besuch einer Förderschule, Fahrdienste, Assistenz,  Hilfsmittel in zig Variationen kostet alles viel Geld und das oft lebenslang. Eine Vielzahl an Leistungen kommen in Betracht, etwa von Kranken-und Pflegekassen, vom Sozialamt, vom Versorgungsamt, Jugendamt. Aber es gibt auch genug, dass privat bezahlt werden muss. Vieles dauert Monate, wird abgelehnt, man muss widersprechen, gar klagen. Man muss viel Papierkram erledigen. All das muss beantragt werden und dauert Monate. 

 

Für Eltern ist es schwer, einen Überblick zu bekommen und zu behalten, welcher Träger zuständig ist unter welchen Bedingungen, was, wo beantragt wird etc. Dieser „Dschungel“ ist so undurchsichtig. Es ist tatsächlich eine Herausforderung, sich zurechtzufinden. 

Leider bekommen Eltern des Öfteren die Auskunft ohne Diagnose würde es keine Hilfe geben. Das ist falsch. Meldet euch bei einem Verdacht gerne, wir Unterstützen euch. Wenn ihr Hilfe braucht bei der alltäglichen 

Im idealen Fall habt ihr schon vor der Diagnose Kontakt zu einer Beratungsstelle aus der Selbsthilfe. Hier werdet ihr verstanden, hier könnt ihr Empathie und Verständnis sicher sein. So könnt ihr auch erfahren welche Schritte wann sinnvoll sind, was schon jetzt geht und was nicht. Sobald ihr eine schriftliche Diagnose in euren Händen haltet, geht es dann weiter mit den Dingen die ergänzt werden müssen. Wenn ihr bisher noch keinerlei Hilfe, Nachteilsausgleiche usw hattet, dann helfen wir euch gerne .

 

Die wichtigsten Dinge sind: 

• Schwerbehinderten Ausweis beantragen . Wie gehe ich vor und was braucht es dazu? Haben wir da Anspruch und ist das auch richtig ?

• Pflegegrad beantragen. Was muss beachtet werden? Was brauche ich? Ist das nicht nur für alte Menschen gedacht ? Woher weißt ich, ob ein Antrag Sinn macht ?

• Regelmäßig einen KJP ( Kinder und Jugend Psychiater) aufsuchen oder einen Neuropädiater, ein SPZ ? Das ist enorm  wichtig. Ihr werdet die nächsten Jahre zig Schreiben brauchen.

 

• Kita vorbereiten, oder Schule je nach Alter des Kindes. 

 

• Wie gehe ich im Alltag mit dem Kind um? Was kann ich tun gegen Schlafprobleme, dass das Anziehen funktioniert  und das Duschen! Aggressionen Fragen über Fragen.

• Wie kann ich gut in wichtige Gespräche gehen ? Gibt es Strategien zur Beruhigung, zur Entspannung etc.

 

• Was kann ich für mich tun ? Wie sorge ich noch für uns als Paar, für mich als Frau oder Mann ?

 

• Welche Therapien gibt es und was macht Sinn für uns als Familie? Wo sind Grenzen?

 

• Was machen wir, wenn wir Eltern verschiedene Ansichten haben? Welche gemeinsamen Möglichkeiten können wir umsetzen?

 

• Welche Möglichkeiten bietet UK ?

 

• Brauchen wir das überhaupt?

 

• Was ist möglich, was gibt es und wo kann man es testen? 

 

• Gibt es etwas, das uns im Alltag das Leben etwas leichter machen kann ? 

 

• Wie gehen wir mit den dauerhaften Forderungen um ? Druck muss man aushalten lernen…

 

• Was ist mit einer Kur, Toilettentraining, oder anderen Maßnahmen ? Welche Möglichkeiten gibt es sonst noch ?

 

• Wie begegnen wir den Menschen, die an uns zweifeln, die Autismus nicht verstehen und nur erzieherische Maßnahmen fordern?

• Wie sehr trifft es uns, wenn sogar die eigene Familie nicht hinter uns steht! Ein oft schmerzhafter Weg….

 

• Welche Entlastungen gibt es ? Nachteilsausgleiche, Hilfsmittel, Assistenzen, Persönliches Budget, Entlastungsleistungen, Verhinderungspflege usw. Wann haben ich Anspruch und wann nicht.

 

Es ist wichtig, Bescheid zu wissen, um für euch als Familie euren Weg zu finden. 

Eltern sind die Personen, die alles geben für ihr Kind wie anstrengend es auch sein mag. Aber natürlich sind auch sie dadurch belastet. Diese Zeit ist für Kinder mit Autismus extrem schwierig und anstrengend. Wir wissen ja, wenn etwas anstrengend ist, dann raubt es Energie. Wenn nicht mehr genug Energie da ist, geht nichts mehr bei Autisten*innen ist das noch viel extremer. 

Die Kinder erfüllen keine altersgerechten Forderungen. Das liegt daran, dass sie es schlicht nicht können. Ihre Reifung ist verzögert, in welchen Bereichen ist verschieden?

Man tut den Kindern Unrecht, sie leiden.

Es darf nicht sein, dass Kinder gesagt bekommen, sie sollten sich nicht so anstellen, sie würden nicht wollen, sie hätten nichts . 

Manchesmal heißt es auch zu Eltern: das kann ihr Kind nie erreichen, damit überfordern sie es oder schließen sie ab, es wird für immer so bleiben, sie müssen an sich denken. 

Es ist unglaublich kräftezehrend.

Alle Eltern wollen das Beste. Man wünscht sich, das eigene Kind schafft es, bekommt Hilfe . Wir würden uns wünschen, dass Eltern und Kind dabei Begleitung bekommen auch bei der Auseinandersetzung mit dieser Behinderung. Es geht aber um Diagnosen, Anträge, Widersprüche, pädagogische Maßnahmen. Das Rad dreht sich und manchmal geht es nur noch um Medikamente, Behandlung, Therapien, was das Kind nicht darf und ablegen muss.

 

Der Fokus muss sich endlich ändern!

 

Es muss darum gehen, Kinder zu begleiten, um aus ihnen glückliche, ehrliche, mündige Erwachsene zu machen. 

Schöne Dinge, Spaß haben, Gemeinschaft, ohne wenn und aber Vielfalt leben, ist unsere aller Aufgabe. 

Ob Behinderung, Krankheiten, Kind oder Erwachsener es muss darum gehen jedem Menschen Teilhabe zu ermöglichen.