Von der Diagnose ins Leben – Nach der Diagnose nicht allein

Viele Eltern hören über Jahre, ihr Kind sei gesund. Ihre Sorgen werden relativiert, sie passen sich an und versuchen, den Alltag zu bewältigen.

Dann kommt plötzlich die Diagnose: Das Kind ist behindert.

Ohne Vorbereitung sollen Eltern akzeptieren, dass vieles im Leben ihres Kindes möglicherweise nie möglich sein wird und vor allem, es bleibt keine Zeit zur Verarbeitung.

Entscheidungen werden aus Angst getroffen, nicht aus Sicherheit.

Mit jeder neuen Anforderung wächst die Unsicherheit.

Eltern verlieren den inneren Halt, soziale Kontakte brechen weg, Vertrauen in die eigene Elternrolle schwindet.

In diesem Zustand sollen sie ihrem Kind Orientierung geben – obwohl sie selbst keinen Boden mehr unter den Füßen haben.

Nirgendwo klärt man Eltern auf. Nirgendwo ist Platz für den Schmerz und die Wut. Nirgendwo begleitet man die Familien bei Ihrem Weg.

Unser Projekt setzt genau hier an.

Es stabilisiert Eltern, gibt ihnen Raum zur Verarbeitung und stärkt sie darin, wieder handlungsfähig zu werden.

Nur so können sie ihrem Kind langfristig Sicherheit, Entwicklung und Teilhabe ermöglichen. Nicht zuletzt machen sehr viele Eltern viele schlimmen Erfahrungen, einige geben völlig auf - reagieren nur noch.

Aber:

es gibt aus unserer Sicht immer Wege, mögen diese auch hart , ungewöhnlich sein um am Ende glücklich zu werden.

Von der Diagnose ins Leben – Nach der Diagnose nicht allein

Die Mitteilung einer Behinderung oder schweren Entwicklungsbeeinträchtigung eines Kindes stellt für Familien einen tiefgreifenden Einschnitt dar. Häufig geht der Diagnose eine lange Phase der Unsicherheit voraus, geprägt von umfangreicher Diagnostik, Wartezeiten und widersprüchlichen Einschätzungen. Eltern erleben in dieser Zeit große Belastung, ohne konkrete Unterstützung zu erhalten.

Mit der endgültigen Diagnose liegt zwar eine medizinische Einordnung vor, jedoch fehlen in vielen Fällen passgenaue Hilfen für den familiären Alltag. Die Diagnose selbst bietet keine Orientierung zur Bewältigung der neuen Lebenssituation. Familien stehen vor komplexen Anforderungen: intensive Betreuung des Kindes mit Behinderung, Versorgung von Geschwisterkindern, zahlreiche Arzt- und Therapietermine sowie die Beantragung von Leistungen und Förderangeboten. Nicht selten übernimmt ein Elternteil dauerhaft die Betreuung, was zu zusätzlichen psychosozialen und wirtschaftlichen Belastungen führt.

Ziel des Projekts „Von der Diagnose ins Leben – Nach der Diagnose nicht allein“ ist es, diese Versorgungslücke zu schließen. Das Projekt bietet spezialisierte, intensive Familienarbeit für Familien mit behinderten oder von Behinderung bedrohten Kindern unmittelbar nach Diagnosestellung.

Eine qualifizierte Kraft begleitet die Familie über einen Zeitraum von sechs Monaten engmaschig. Der Umfang der Unterstützung beträgt 2,5 Stunden pro Woche. Inhaltlich umfasst die Begleitung unter anderem:

psychosoziale Stabilisierung der Eltern

Unterstützung bei der Alltagsstrukturierung

Beratung zu Teilhabe-, Bildungs- und Fördermöglichkeiten

Stärkung der elterlichen Handlungskompetenz

Begleitung bei emotionaler Verarbeitung von Diagnose, Trauer und Belastung

Ziel ist es, die Familie nachhaltig zu stabilisieren, Überforderung vorzubeugen und die Teilhabe des Kindes sowie aller Familienmitglieder zu sichern.

Die Durchführung des Projekts ist ohne finanzielle Förderung nicht möglich. Spenden und Fördermittel sind erforderlich, um die intensive und kontinuierliche Familienbegleitung sicherzustellen.