Die Diagnose

Dass ihr von der Diagnose völlig überrumpelt werdet, kommt nur selten vor. Sollte das so sein, sucht euch umgehend eine Selbsthilfe Gruppe! Drüber reden hilft.  

Meistens gibt es über längere Zeit einen Verdacht oder aber das Kind ist scheinbar noch zu klein, so dass man noch keine Diagnose stellen will. Manchmal bekommt man gesagt, ein Kind muss x Jahre alt sein, um eine Diagnose zu bekommen. Natürlich ist es ein wenig unterschiedlich, je nachdem wo im Spektrum das Kind steht. Es gibt sehr eindeutige Patienten und eben weniger deutliche. Aber auch der Verdacht langt, um Hilfe zu bekommen. 

Einige Eltern mussten bitter erfahren, dass nicht überall Erfahrungen vorhanden sind. Das es wie in jeder Med. Richtung Mediziner gibt, die sich spezialisieren. Es gibt Psychiater, die täglich Menschen mit Autismus begleiten oder auch welche, die nur 2 mal im Monat mit autistischen Personen zu tun haben.

Deswegen ist es so wichtig, sich zu informieren. Das geht aber natürlich nur dann, wenn es einen Verdacht gibt. Oft muss man weit fahren oder auf einer Warteliste nach oben wandern. 

Die Diagnose kann auch eine Erleichterung sein, nämlich dann, wenn Eltern lange Zeit von A nach B gerannt sind, ihr Kind x mal Tests für alle möglichen Krankheiten oder Behinderungen durchlaufen musste, vielleicht auch bereits in einer Klinik war, bis irgendeine Diagnose gestellt wurde und entsprechend behandelt wird. Das kann ein Problem werden, denn eine Krankheit wird behandelt, kann sich verbessern. Autismus aber eben nicht, weil es eine Behinderung ist. Diese Zeit ist für Kinder mit Autismus extrem schwierig. Leider kann hier schon viel falsch laufen. 

Oft erfüllen die Kinder keine altersgerechten Forderungen und so kommt es schon vor der Diagnose zu Problemen. Das liegt daran, dass sie es schlicht nicht können. Ihre Reifung ist verzögert, in welchen Bereichen ist natürlich verschieden. Aber es sind oft Jahre! 

Man tut den Kindern häufig Unrecht, sie leiden. 

Leider werden auch die Eltern immer wieder angegangen. Es ist unglaublich kräftezehrend unterstellt zu bekommen, man würde x nicht können. So werden Kind und Eltern unnötig belastet, anstatt Hilfe zu erhalten. Wir gehen gerne mit euch in Gespräche, sprechen mit der Schule etc. Oft merken wir, dass durch den Kontakt zu uns, Verständnis wächst.  

Diesen Tag, diese abrupte Leere und Stille, die den Raum nach den knallharten Worten des Arztes füllt, wird man nicht vergessen. Es fühlt sich alles so seltsam an und man hofft auch Tage und Wochen danach, nur aus diesem scheiß Traum aufzuwachen.  

Ärzte und Pflegepersonal machen einen großartigen Job, retten Tag für Tag Menschenleben und müssen sich mit Schicksalen auseinander setzen, an denen andere Menschen zerbrechen. Es ist uns wichtig deutlich zu machen, das wir ganz wunderbare Mediziner kennen. Es muss aber auch deutlich gemacht werden, das es wichtig ist, sich einen Fachmann zu suchen. 

Sicherlich kein einfacher Part für den Überbringer dieser Nachricht. 

Dass dieses Kind  nicht „die Intelligenz eines Schwachsinnigen haben wird“, wie es jener erste Arzt prophezeit hat, merkt man erst später. So etwas wirklich empathieloses müssen hoffentlich nur noch ganz wenige erleben…  

Denn es gibt so viel Intelligenz abseits von messbaren Quotienten gerade im Autismus Bereich, da sagt ein IQ Test nichts aus, wie es laufen wird. Und vor allem haben wir gelernt, tolerant und verständnisvoll zu sein - für so vieles und viele Dinge. 

Es sind die Worte, die sich ein Leben lang ins Gedächtnis brennen werden. Die Worte, denen man in diesem Moment schutzlos ausgeliefert ist, weil sie einen überrumpeln und in einem besonders empfindsamen Moment eiskalt erwischen. Insbesondere dann, wenn es um das eigene Kind geht. Wir glauben, da multiplizieren sich Worte um ein Vielfaches. 

Das Gefühl wird sich nur langsam verändern, dann verfällt man in den Therapie-Modus:   bloß nichts verpassen und man rennt los…schnell nur nichts versäumen, bloß keine Therapie auslassen, das wird viel verändern….. 

Je nachdem wie die Nachricht ausfällt, sagen Mediziner auch kaum etwas, sondern reden nur von der Förderung, die nötig ist. Das ist noch schlimmer, denn woher sollen Eltern wissen, was all die Worte bedeuten, wo es lang geht? Je nachdem wo im Spektrum das Kind steht, ist es verschieden, aber Eltern wollen das ideale für ihr Kind und so rennen sie los. 

Bitte sucht euch Hilfe, ihr könnt euch gerne bei uns melden, aber Hauptsache ihr sucht euch Menschen mit Erfahrung, die euch unterstützen können! Ihr könnt euch nicht vorstellen, was da so alles auf euch zukommt. Mediziner, die keine klare Aussagen treffen, die den Eltern suggerieren, alles wird gut, du musst nur x machen, sind nicht hilfreich.  

 Man muss Klarheit haben, um sich zu finden und um für sein Kind einen guten Weg gehen zu können.  

Emotional sind Eltern eines behinderten Kindes im Ausnahmezustand. Immer. Denn irgendwie ist immer was. 

Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, haben einen erhöhten finanziellen Bedarf. Die medizinisch-pflegerische Versorgung, eine notwendige Frühförderung, der Besuch einer Förderschule, Fahrdienste, Assistenz,  Hilfsmittel in zig Variationen, kosten alles viel Geld und das oft lebenslang. Eine Vielzahl an Leistungen kommen in Betracht, etwa von Kranken-und Pflegekassen, vom Sozialamt, vom Versorgungsamt, Jugendamt. Aber es gibt auch genug, dass privat bezahlt werden muss. Vieles dauert Monate, wird abgelehnt, man muss widersprechen, gar klagen. Man muss viel Papierkram erledigen. All das muss beantragt werden und dauert Monate.  

Für Eltern ist es schwer, einen Überblick zu bekommen und zu behalten, welcher Träger zuständig ist und unter welchen Bedingungen, was, wo beantragt wird etc. Dieser „Dschungel“ ist so undurchsichtig. Es ist eine Herausforderung, sich hier zurechtzufinden.  

Diesen Tag, diese abrupte Leere und Stille, die den Raum nach den knallharten Worten des Arztes füllt, wird man nicht vergessen. Es fühlt sich alles so seltsam an und man hofft auch Tage und Wochen danach, nur aus diesem scheiß Traum aufzuwachen.  

Ärzte und Pflegepersonal machen einen großartigen Job, retten Tag für Tag Menschenleben und müssen sich mit Schicksalen auseinander setzen, an denen andere Menschen zerbrechen. Es ist uns wichtig deutlich zu machen, das wir ganz wunderbare Mediziner kennen. Es muss aber auch deutlich gemacht werden, das es wichtig ist, sich einen Fachmann zu suchen. 

Sicherlich kein einfacher Part für den Überbringer dieser Nachricht. 

Dass dieses Kind  nicht „die Intelligenz eines Schwachsinnigen haben wird“, wie es jener erste Arzt prophezeit hat, merkt man erst später. So etwas wirklich empathieloses müssen hoffentlich nur noch ganz wenige erleben…  

Denn es gibt so viel Intelligenz abseits von messbaren Quotienten gerade im Autismus Bereich, da sagt ein IQ Test nichts aus, wie es laufen wird. Und vor allem haben wir gelernt, tolerant und verständnisvoll zu sein - für so vieles und viele Dinge. 

Es sind die Worte, die sich ein Leben lang ins Gedächtnis brennen werden. Die Worte, denen man in diesem Moment schutzlos ausgeliefert ist, weil sie einen überrumpeln und in einem besonders empfindsamen Moment eiskalt erwischen. Insbesondere dann, wenn es um das eigene Kind geht. Wir glauben, da multiplizieren sich Worte um ein Vielfaches. 

Das Gefühl wird sich nur langsam verändern, dann verfällt man in den Therapie-Modus:   bloß nichts verpassen und man rennt los…schnell nur nichts versäumen, bloß keine Therapie auslassen, das wird viel verändern….. 

Je nachdem wie die Nachricht ausfällt, sagen Mediziner auch kaum etwas, sondern reden nur von der Förderung, die nötig ist. Das ist noch schlimmer, denn woher sollen Eltern wissen, was all die Worte bedeuten, wo es lang geht? Je nachdem wo im Spektrum das Kind steht, ist es verschieden, aber Eltern wollen das ideale für ihr Kind und so rennen sie los. 

Bitte sucht euch Hilfe, ihr könnt euch gerne bei uns melden, aber Hauptsache ihr sucht euch Menschen mit Erfahrung, die euch unterstützen können! Ihr könnt euch nicht vorstellen, was da so alles auf euch zukommt. Mediziner, die keine klare Aussagen treffen, die den Eltern suggerieren, alles wird gut, du musst nur x machen, sind nicht hilfreich.  

 Man muss Klarheit haben, um sich zu finden und um für sein Kind einen guten Weg gehen zu können.  

Emotional sind Eltern eines behinderten Kindes im Ausnahmezustand. Immer. Denn irgendwie ist immer was. 

Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben, haben einen erhöhten finanziellen Bedarf. Die medizinisch-pflegerische Versorgung, eine notwendige Frühförderung, der Besuch einer Förderschule, Fahrdienste, Assistenz,  Hilfsmittel in zig Variationen, kosten alles viel Geld und das oft lebenslang. Eine Vielzahl an Leistungen kommen in Betracht, etwa von Kranken-und Pflegekassen, vom Sozialamt, vom Versorgungsamt, Jugendamt. Aber es gibt auch genug, dass privat bezahlt werden muss. Vieles dauert Monate, wird abgelehnt, man muss widersprechen, gar klagen. Man muss viel Papierkram erledigen. All das muss beantragt werden und dauert Monate.  

Für Eltern ist es schwer, einen Überblick zu bekommen und zu behalten, welcher Träger zuständig ist und unter welchen Bedingungen, was, wo beantragt wird etc. Dieser „Dschungel“ ist so undurchsichtig. Es ist eine Herausforderung, sich hier zurechtzufinden.  

Eltern sind die Personen, die alles geben für ihr Kind - wie anstrengend es auch sein mag. Aber natürlich sind auch sie dadurch belastet. Diese Zeit ist für Kinder mit Autismus extrem schwierig und anstrengend. Wir wissen ja, wenn etwas anstrengend ist, dann raubt es Energie. Wenn nicht mehr genug Energie da ist, geht nichts mehr, bei Autisten*innen ist das noch viel extremer.  

Die Kinder erfüllen keine altersgerechten Forderungen. Das liegt daran, dass sie es schlicht nicht können. Ihre Reifung ist verzögert, in welchen Bereichen ist verschieden.

Es darf nicht sein, dass Kinder gesagt bekommen, sie sollten sich nicht so anstellen, sie würden nicht wollen, sie hätten nichts .  

Man tut den Kindern damit Unrecht, sie leiden. 

Manches Mal heißt es auch zu Eltern: „das kann ihr Kind nie erreichen, damit überfordern sie es“ oder „schließen sie ab, es wird für immer so bleiben, sie müssen an sich denken.“  

Es ist unglaublich kräftezehrend. 

Alle Eltern wollen das Beste. Man wünscht sich, das eigene Kind schafft es, bekommt Hilfe . Wir würden uns wünschen, dass Eltern und Kind dabei Begleitung bekommen. Auch schon bereits bei der Auseinandersetzung mit dieser Behinderung. Es geht aber „nur“ um Diagnosen, Anträge, Widersprüche, pädagogische Maßnahmen. Das Rad dreht sich und manchmal geht es nur noch um Medikamente, Behandlung, Therapien, was das Kind nicht darf und ablegen muss. 

Der Fokus muss sich endlich ändern! 

Es muss darum gehen, Kinder zu begleiten, um aus ihnen glückliche, ehrliche, mündige Erwachsene zu machen.  

Schöne Dinge, Spaß haben, Gemeinschaft, ohne wenn und aber Vielfalt leben, ist unsere aller Aufgabe.  

Ob Behinderung, Krankheiten, Kind oder Erwachsener - es muss darum gehen, jedem Menschen Teilhabe zu ermöglichen.