Nach außen wirken Kinder und Erwachsene mit Autismus meist nicht „behindert“, in der Form, wie wir uns Behinderung vorstellen. (Wir alle haben ein Bild im Kopf: Rollstuhl, Blindenhilfsmittel - schlicht eine sichtbare Behinderung) 

Einschränkungen, die Hilfe bei der Körperpflege und der Ernährung oder eine ganztägige Betreuung erfordern, sind auf den ersten Blick oft nicht verständlich. 

Und so ist Außenstehenden in aller Regel überhaupt nicht bewusst, wie groß der Betreuungsaufwand für ein autistisches Kind oder einen autistischen Erwachsenen ist. Die Pflege kann ein extremes Ausmaß annehmen – sie kann deutlich umfangreicher sein, als bei einer Körperbehinderung. 

Bei Körperbehinderungen weiß man in der Regel ganz klar was zu tun ist. 

Wie viel Pflege ein Autist*in im Einzelnen benötigt, ist von Person zu Person unterschiedlich. Während einige, meist Hochfunktionale Autisten, im Laufe des Lebens mit ihrer Behinderung an guten Tagen umzugehen lernen, kann es aber auch hier an Tagen mit Belastung, Stress, Anforderungen, zu Einbrüchen kommen, so dass sie Anleitung, Erinnerungen, Übernahme benötigen (so benennt man es aus pflegerischer Sicht, was wir ja hier benötigen wenn wir Klarheit haben möchten, ob ein Pflegegrad in Frage kommt). 

Sind die Personen dem Ganzen längerfristig ausgesetzt, bauen sich Fähigkeiten ab und sie können erlerntes verlieren. Sie werden krank, körperlich wie seelisch. 

Aus diesem Grund ist es so wichtig, Belastungen so klein als möglich zu halten. Man muss verstehen, dass wenn alles um das Kind herum offensichtlich perfekt läuft, das Kind trotzdem deutlich belastet ist. Die Belastung bleibt, immer. Sie ist weder auslöschbar, noch zu trainieren. Damit muss gelebt werden. Alle Menschen, die Autisten*innen begleiten, müssen das verinnerlichen. Aus dem Grund ist Rücksichtnahme keine Sonderbehandlung, sondern ein wichtiger Baustein, um das Kind gut und gesund durch das Leben zu begleiten. 

Wer pflegebedürftig ist, hat in Deutschland einen Anspruch auf die Erteilung eines Pflegegrades. Die Definition, wann ein  Anspruch besteht lautet:

„Das Betroffene aufgrund einer körperlichen, geistigen oder psychischen Beeinträchtigung auf Pflege und/oder Hilfe im Alltag angewiesen sind“. 

Autismus ist bei dieser Betrachtung eine Art Sonderfall. 

Die medizinisch-pflegerischen Aspekte sind bei dieser Einschätzung ausschlaggebend. Diagnosen, Gutachten, Berichte ebenso. Zwingend ist aber Hilfe in den Bereichen Körperpflege, Essen, Schlafen, Alltagsgestaltung nötig. 

Die Pflegebedürftigkeit festzustellen, ist eine Herausforderung – Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die von Autismus betroffen sind, müssen einen fremden Menschen ertragen, der in ihren Lebensraum eindringt! Das wirkt tagelang nach.

Damit werden auch die Eltern sehr belastet. 

Wir brauchen Menschen beim Medizinische Dienst, die viel Erfahrung mit Autismus haben. Leider klappt das nicht immer gut. Da werden Menschen nicht eingestuft oder zu gering eingestuft weil man den großen Bedarf nicht erkennt. Damit nicht mehrere Anläufe nötig werden, ist ausschlaggebend direkt beim ersten Termin perfekt vorbereitet zu sein. 

Um einen Pflegegrad zu erhalten, ist es nicht nur wichtig, den Antrag richtig zu stellen. Vor allem ist ausschlaggebend, wie sich der Pflegebedürftige am Tag der Begutachtung verhält. An diesem Tag zeichnet der Gutachter des MD eine Art kleine Momentaufnahme des Pflegebedürftigen, die als Grundlage für die Erteilung einer Pflegegrades gilt. 

Dieser Besuch dauert in der Regel ca. 1 Stunde, in der man nur einen winzigen Ausschnitt des Tages erkennen kann. Bei Autismus ist das doppelt schwierig, denn Menschen mit Autismus sind in Anwesenheit von Fremden niemals natürlich. Hilfe bei der Anfertigung des Antrags bei der Pflegeversicherung und bei der Vorbereitung auf den Begutachtungstermin, erhalten Sie gerne durch uns. 

Wir raten Ihnen grundsätzlich dazu, sich sorgfältig und umfassend auf den MD-Termin vorzubereiten. Auf unseren Seiten finden Sie schon einige Hinweise. Das Thema ist jedoch umfangreich und kompliziert und klappt mit einer erfahrenen Person besser. 

Wir das LAAMKA Team von Selbstbestimmt Autistisch 2019 e.V. geben Ihnen wichtige Tipps und erklären Ihnen auf welche Punkte  man sich konzentrieren sollte, um den Antrag auf Pflegegrad zu stellen.

Ein Pflegetagebuch, die richtigen Dokumente zusammen stellen, Sicherheit erlangen –        wir begleiten Sie.

Gerne entlasten wir Sie im gesamten Prozess, damit kein wichtiger Aspekt vergessen wird. 

Es muss ein gesellschaftliches Anliegen sein, dass die ambulante Pflege zu Hause, so gut und so lange als möglich genutzt wird. Pflegende Eltern brauchen viel mehr Unterstützung, um nicht auszubrennen! Geht es um Kinder, ist es umso wichtiger, denn die Zeitspanne der Pflege dauert Jahrzehnte.