Besondere Belastungsfaktoren erkennen

Für Menschen mit Behinderung gibt es Ergebnisse aus der Forschung zu Themen wie : Belastungsfaktoren, Elternkompetenz, Hilfssysteme, Risiko, Entlastung, Traumata etc. Diese Ergebnisse sind sehr allgemein auf alle Behinderungen ausgelegt. Die schwierigste Gruppe sind die Kinder und Jugendliche mit Pflegegrad 4/5. Man weiss einfach, hier braucht es die größte Hilfestellung, hier müssen Eltern Entlastung erfahren, die Kinder langfristig auf Dinge vorbereitet werden usw.

Wenn man nun weiß das sehr viele Kinder und Jugendliche mit Autismus Pflegegrad 4/5 haben, sollte man von einer besonders guten Vernetzung, einem besonderen Hilfesystem ausgehen.

Doch das existiert oft unzureichend. Hier braucht es Hilfestellung für alle. Ob Kostenträger, Pädagogen, Mediziner, sie alle brauchen bereitgestellte Gelder und passende Angebote für Menschen mit Autismus.  

Nun weiß jeder, der mit Menschen im Autismus - Spektrum arbeitet, dass es Zeit braucht, viel Zeit. Dass man oft viel mehr Einsatz bringen muss, um etwas zu bewirken als bei anderen  Menschen mit Behinderung.. 
Wenn wir jetzt mal vergleichen wo Schwierigkeiten liegen, wo besonders viel Einsatz nötig ist, merken wir direkt da kommen wir nicht hin, es klemmt überall. 

Bei Kindern/Jugendlichen wie erwachsenen Menschen mit Autismus können verschiedene Symptomkonstellationen auftreten. Die Symptome oder Symptomkomplexe beziehen sich auf alltägliche Situationen wie Essen, Trinken, 

Schlafen, Sprache, Kommunikation, Verhalten als auch auf Konsequenzen, die sich auf Therapie und Heilmittelversorgung beziehen

Diese wiederkehrenden Belastungen betreffen das gesamte Familiensystem und verlangen ihm ein achtsames Zeit- und Ressourcenmanagement ab. Therapien, Termine und Transportwege sind im Auge zu behalten; es verlangt Kreativität, Fachkenntnis, Geduld und soziale und finanzielle Ressourcen, was nicht selten zu sozialen, psychischen und körperlichen Belastungen führt. 

 

Die besonderen Herausforderungen für den familiären Alltag  

 

Kinder, die unter der Entwicklungsverzögerung, -Störung Autismus  leiden, stellen immer besondere kognitive, praktische (zeitliche und finanzielle) und emotionale Herausforderungen an die Familien dar. Auch wenn es vielen Eltern gelingt, die Herausforderungen, die die Erziehung und Betreuung eines Kindes mit einer Behinderung mit sich bringen, zu meistern, sind dennoch vielfältige Anpassungen im familiären Alltag nötig die oft ein völlig verändertes Leben nach sich zieht.

 

Die Eltern sind gefordert, sich Informationen über die Behinderung ihres Kindes und seine Entwicklungsperspektiven zu verschaffen und sich auch emotional damit auseinanderzusetzen das ihr Leben nun völlig anders verlaufen wird. Sie brauchen Informationen zu medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Unterstützungsmöglichkeiten, zu sozialrechtlichen Hilfen, Betreuungsmöglichkeiten und Assistenzleistungen….und das Dauerhafft!

 

 

Zu den Einflussfaktoren auf die familiäre Lebensqualität wirken: 

 

•  Ansatzpunkte für familienunterstützende Präventionsmaßnahmen/ Interventionen  herausfinden

 

-  Stärkung des partnerschaftlichen Zusammenhalts, Beziehung stärken, Paarebene stärken

 

-   Förderung der Übernahme gemeinsamer Verantwortung für Erziehungs- und Betreuungsaufgaben ev. Oma 

 

-   Mobilisierung sozialer Unterstützung durch die weitere Familie und Freunde wer kann helfen? Leider nehmen diese ab!

 

-  Vermittlung von Kontakten zu anderen Familien mit Kindern mit Autismus ein ganz wichtiger Punkt da man von erfahrenen Eltern lernt

 

-   Vermittlung von Angeboten zur Entlastung für die Eltern.Da wird es du kel da es kaum passende Hilfen gibt. Eher so geringfügig ist, das es kaum entlastet.

 

-   Information über alle anfallende Anträge, Hilfsmittel, Fördermittel etc.sollten gebündelt werden durch eine Stelle die ünterstützt.

 

 

 Hilfreich bei der Umsetzung der Behandlungsziele sind: 

 

•  Psychoedukation: u.a. Wissen um die Erkrankung selbst, Besonderheit und Ausmaß der Behinderung sind extrem wichtig.

 

• Wissen um den Prozess der Krankheitsbewältigung da sehr oft zusätzliche Erkrankungen auftreten und hier nie isoliert betrachtet werden sollte.

 

•  Das ärztliche Gespräch mit Stärkung der Bewältigungskompetenz. Es sollte unbedingt im med. Kontakt Kontaktstellen abgegeben werden.

 

• Ressourcenorientierte Interventionen schwierig da im Fall von Autismus es an so vielen Stellen fehlt.

 

• Psychosoziale Maßnahmen, Psychotherapie gelingt nur bedingt, bei nicht aktiver Sprache, findet sich kein therapeut.

 

• Leitliniengerechte Therapien sind leider oft in der Fülle der Diagnosen schwierig bis unmöglich.

 

•  Koordination der Gesamtbehandlung Eltern versuchen möglichst alles zu koordinieren scheitern aber oft am mangel der Möglichkeiten.

 

• Ggf. Einbeziehung weiterer Systeme z.B. Jugendhilfe, Pflegekinderdienst etc. das Angebot ist spärlich 

 

Schutzfaktoren Familie Umfeld und med. Begleitung :

 

•  Krankheitsmanagement(, Komorbide Erkrankungen, kognitive Einschränkungen, komplexe Autismus Diagnosen) 

 

•  Finanzielle Unterstützung (u.a. Wohnsituation, Kostenübernahme gesonderter Therapien/Hilfsmittel sind selten alleine stemmbar. ) 

 

•   Sozialrechtliche Hilfen (Pflegegeld, Betreuungsleistungen, Verhinderungspflege, Behindertenausweis) möglichst abgeben.

 

•   Ruhephasen und erweiterte Entlastung (Kur, außerschulische Programme, Notfallpausen, Freizeit, Schlaf , …)

 

•   Spezialisierte Pflegeunterstützung (Pflegedienste, Kurzzeitpflege, Kurmaßnahmen sind leider unzureichend möglich) 

 

•   Emotionale Unterstützung (Selbsthilfegruppen, Beratungsdienste ganz wichtig da von hier Entlastung kommen kann) 

 

•   Pädagogische Unterstützung (Sonderschullehrer, Schulbegleitung, Förderung, Spezialgebiete) 

 

•   Freizeitangebote (Ferienfreizeiten, Freizeit nach der Schule, RehaSportgruppen, Spiel und Spaß gibt es kaum)

 

 

Risikofaktoren:

 

• Selbstwertprobleme entgegen wirken , Mobbing ernst nehmen …

 

•  Negative Aufmerksamkeit durch Mitmenschen z. B. durch nicht altersadäquates Verhalten damit muss man leider leben, ist einem aber irgendwann egal.

 

•  Erhöhte familiäre Belastung durch Therapien,Termine, Schlafmangel, Verhalten, kaum Hilfen.

 

•  Anspruchsvollere Erziehungssituation z.B. bei externalisierenden Verhaltensweisen das können Eltern erlernen, leider werden aber noch immer viele falsche Ansichten vermittelt.

 

•  Mangelnde Angebote sind allgegenwärtig

  

• Negative Grundeinstellung, Selbstwertprobleme, Ohnmachtsgefühle und Hilflosigkeit, 

 

• Entwicklungsstörungen bedeuten immer das ein Kind nie auf dem gleichen Stand sein kann jedoch wird es oft gleichgesetzt.

 

•  Fehlende soziale Unterstützung (Freunde, Kirche, Kindertagesstätte, Schule)  Weite Anfahrt zu kompetenten Zentren 

 

•  Fehlender Zugang zu kompetenter, komplexer Behandlung  

 

•  Mangelnde Erklärung, Psychoedukation bzw. Schulung bezüglich der Erkrankung (z. B. bei Migrationshintergrund

 

• Besondere Herausforderungen für die Versorgung 

 

• Mobbing und Diskriminierung 

 

• Schlafstörungen

 

• Nicht sehen der Behinderung führt immer wieder dazu dass abgestritten wird das Kind hätte eine Behinderung sondern sei nur nicht erzogen.

 

 • Nicht verstehen werden wie auch nicht verstehen was die anderen Menschen sagen, von einem wollen, erwarten.

 

Grundlegende Behandlungsziele bei Patienten mit Behinderung sind Folgende: 

 

• die Verringerung der Symptome und Verkürzung von Krankheitsepisoden mit dem Ziel der Erhaltung/Erhöhung der Lebensqualität, der Alltagsaktivität und Teilhabe. Hierzu benötigt es ein Team an wissenden Menschen 

 

• Vorbeugung von Verschlechterung und Entstehung bleibender Schädigungen oder der Chronifizierung. Kommt immer zu kurz aufgrund anderer Richtlinien, Vorgaben. Alles was man nicht sehen kann findet oft keine Berücksichtigung .

• Verringerung der Mortalität (z.B. auch durch Verhinderung eines Suizids) sowie die Vorbeugung von Rezidiven. 

Je nach Erkrankung und Lebenssituation ergeben sich individuelle Ziele, die mit den Patienten (Kind und Eltern) immer wieder neu besprochen werden müssen.  Es ist unerlässlich Fachstellen einzuführen. 

Das klare aufzeigen der Belastungssituation zeigt mehr als deutlich wie schwer es ist. Es wird sehr viel mehr Hilfe und Unterstützung benötigt.
Sätze die bei Einwänden der Eltern auf eventuelle Überlastung kommen : „Sie müssen da eben durch bzw ihr Kind“. „Nur wenn Sie das machen, wird es ihr Kind zu etwas bringen“, „stelle dich nicht so an“, „reiß dich doch mal zusammen“, „setzen Sie ihr Kind nicht unter eine Glocke“…..

 

Auch wenn all jene Gedanken, Sätze gut gemeint sind, es ist falsch. 

 

Das ein Kind mit Autismus durch Aufstehen, anziehen, Frühstück, das Haus verlassen müssen ob schon an ihrem Limit sind verstehen viele Menschen nicht. Auf die Gesamtumstände eingehen, ist enorm wichtig. 

Es muss viel mehr Wert auf Belastung, Sensorik gelegt werden, denn ein Kind auf Teufel komm raus zu drängen, bringt den Zusammenbruch . Allerspätestens am Ende der Schulzeit sofern das Kind so lange durchhalten kann.
Sehr viele Kinder entwickeln Ängste, Zwänge, Depressionen. Im schlimmsten Fall entwickeln Sie ein chronisches Überlastungssyndrom.
Die Belastungssituationen können enorm gesundheitsgefährdend sein.

Es braucht also immer zuerst eine Änderung des Rahmens!

• Fehlende Kommunikationsmöglichkeiten, Ausbleiben des Spracherwerbs

 

• Schlafstörungen(Regulationsstörungen bleiben oft )

 

• Störung aller Sinnesorgane das ist bei Autismus immer in allen Bereichen gegeben. 

 

• Intensität und Belastung durch therapeutische Maßnahmen , Jahre lange Therapien die Therapiemüdigkeit auslösen. Keine Therapiemöglichkeiten.

 

• Hilfsmittelversorgung bei Kindern äußerst Schwierig auch hier erst einen Mediziner finden, dann ein Sanitätshaus finden, geeignetes Hilfsmittel finden ist oft erschwert durch Verhalten.

 

• OppositionellesVerhalten/Abwehr von Untersuchungen und Therapiemaßnahmen führt oft zu Psychatrieaufenthalten denn man weiss nicht was sonst …diese können nachteilig sein . 

 

• Schreien/Geringe Frustrationstoleranz (Regulationsstörungen bleiben dauerhaft besehen )

 

• Verständnis und ein echtes Interesse wo die Schwierigkeiten liegen schaffen Chancen!

 

• Wird darauf nicht eingegangen, kippt es und die Belastung nimmt Überhand.

 

Die Besondere Versorgungssituation schwerst-pflegebedürftiger Kinder mit Pflegegrad 4/5 trifft oft auf Menschen mit Autismus zu.

 

(Schwerst-)Pflegebedürftige Kinder sind bislang eine unzureichend beachtete Gruppe, wobei es durch veränderte Krankheitsverläufe und eine Zunahme spezialisierter Versorgungsstrukturen (z.B. spezialisierte ambulante Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen zu einer zunehmenden Verlagerung der Versorgung in den ambulanten Bereich kommt. Die professionelle Pflege wird zumeist von außerklinischen spezialisierten Kinderkrankenpflegediensten übernommen was es für den Autismus Bereich selten gibt.

Aktuelle Entwicklungen wie Fachkräftemangel, veränderte Versorgungsbedarfe, Technisierung und fehlende adäquate Qualifizierung für dieses spezifische Handlungsfeld stellen pflegebedürftige Kinder, ihre Familien, Kinderkrankenpflegedienste und professionell Pflegende vor immer neue Herausforderungen. Die Versorgung eines (schwerst-)pflegebedürftigen ist eine Familienangelegenheit“in Deutschland.
Eltern und Geschwister sind in die Pflege involviert und sollten von daher gleichermaßen Adressaten professioneller Pflege sein, insbesondere in Bezug auf Beratung, psychosoziale Begleitung sowie Aspekte der Gesundheitsförderung und Prävention. Aber ohne klare Hilfen, Unterstützer ist das nicht möglich.

 

Traumatisierung durch medizinische, psychiatrische Ereignisse

Bei Kindern mit Behinderungen ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass es zu Vorstellungen beim Arzt, zu Krankenhausaufenthalten oder medizinischen Eingriffen (insbesondere schmerzhafte Manipulationen ohne Sedierung) kommt.

Dadurch kann es auch schon im früheren Alter zu traumatischen Erlebnissen kommen. 

Eine solche Traumatisierung kann auch stellvertretend entstehen, wenn Erziehungspersonen das Leid ihrer Kinder mitansehen müssen und/oder um deren Leben fürchten.  

Dies kann zu einer psychischen Belastung der Bezugsperson mit verschiedenen Symptomen wie Schlafstörungen, Unruhe, Ängstlichkeit, Gereiztheit u.v.m. führen. Schlimmstenfalls kann sich daraus eine Posttraumatische Belastungsstörung entwickeln.   

Als Folge der Traumatisierung können Kinder mit besonderen Verhaltensweisen zeigen, wie sie von Kindern mit entwicklungsbezogener Traumafolgestörung bekannt sind.

 

Dazu gehören neben Regulationsstörungen auch Schlafprobleme und plötzliche Impulsdurchbrüche, Ruhelosigkeit, Trennungsängste bis hin zu dissoziativen Zuständen bei erneuten Manipulationen.  

 All diese Bereiche treffen auch eine Menge Kinder und Jugendliche mit Autismus zu. 
Doch in der Realität weiss oft niemand in Betreuungssituationen ob ein Kind zu diesem Bereich zählt. Fortschritte, das Voran kommen ist wichtig. Immer wieder ist „Sozial fähig werden“ für das Umfeld extrem wichtig.

 

Bitte bedenken Sie, dass die Unfähigkeit mit solchen Situationen umzugehen, ein Teil der Diagnose Autismus - Spektrum ist! Es also kaum bis gar nicht erlernt werden kann.

Die Beachtung der Persönlichen Situation, der Belastung, des Energiehaushaltes etc. müssen viel mehr beachtet werden das Kinder mit der Behinderung Autismus gesund groß werden können. 

Es erscheint daher sehr wichtig, bei Kindern mit Behinderung, belastende Lebensereignisse abzufragen und auch die aktuelle Belastung der Erziehungspersonen einzuschätzen. Es gilt „Trauma first“ für Kinder und Eltern. 

Immer wieder bekommen wir nach einiger Zeit wenn die jungen Menschen vertrauen zu uns haben ähnliche Aussagen.

Solche Worte, wirken bei uns allen nachhaltig.

Immer wieder sind es ähnliche Themen. Hier war es das Thema: dass er sich von der Mutter abnabeln soll…..denn das enge Verhältnis sei ungut.
Der Junge Mann voll Angst fast panisch: was kommt jetzt wieder? Warum sagt man das und warum ist es ungut?
Warum versteht niemand wie wichtig meine Mutter in meinem Leben ist. Wiso quält man uns damit seit Jahren, das wir ein gutes Verhältnis haben. Sie ist doch einfach nur für mich da. Hätte ich sie nicht gehabt , hätte mein Leben wohl noch deutlich schlimmere Auswirkungen gehabt. So viele Menschen haben gefordert, erzwungen was ich zu tun habe. Dabei ging nie darum was mir gut tut, mir hilft. Als ich klein war, dachte ich das ich es nicht weiss was gut ist. Später habe ich mich nur unverstanden gefühlt.
All die Menschen haben nie verstanden wie das Leben mit Behinderung ist. Du bist der erste Mensch wo ich mich öffnen kann,- ich danke dir dass ich frei sein darf im Gespräch mit dir